Jumat, 08 Mei 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #day1

sumber : google.com
Awal kehidupan baru, penuh Rasa Syukur 
Catatan 8 Mei 2015

When you try your best, but you don't succeed, When you get what you want, but not what you need, When you feel so tired, but you can't sleep Stuck in reverse, And the tears come streaming down your face, When you lose something you can't replace, When you love someone, but it goes to waste, Could it be worse? ..Lights will guide you home, And ignite your bones And I will try to fix you

Sepenggal lirik dari lagu Coldplay berjudul Fix you, menemani pagi saya hari ini. Selain ditemani oleh nada penuh semangat ini, saya juga ditemani oleh nasi kuning yang super lezat. karena, menurut iklan di televisi dan juga penelitian kesehatan, sarapan terbaik adalah sebelum pukul 9 pagi. Nah, judul dari tulisan saya hari ini adalah "30 hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day1" ada apa dengan dengan hari ini dan 29 hari kedepan, yang tentunya juga akan menjadi dokumentasi pribadi saya tentang hal baru yang akan saya hadapi hari ini dan esok, dan sisa usia saya (insyaAllah). Tulisan ini bercerita tentang apa yang terjadi, dan saya rasakan terkait perubahan pengobatan yang saya alami, saya juga akan menambahkan informasi informasi detail terkait istilah dan informasi penting lainnya.

Pada tanggal 25 Maret 2014, bertempat di RS Kramat 128, saya melakukan pemeriksaan Viral Load. test Viral Load adalah tes yang digunakan untuk mengukur jumlah virus HIV dalam darah.  Tes ini berfungsi untuk mengukur apakah obat ARV yang digunakan oleh ODHA bekerja dengan maksimal atau tidak. Jika bekerja, idealnya hasil pemeriksaan tersebut akan memiliki hasil tidak terdeteksi. Bukan dalam arti tidak ada lagi virus HIV dalam tubuh, namun jumlah virus yang ada tidak cukup untuk ditemukan dan dihitung oleh tes. (lebih lengkap tentang Viral Load Test).

Dan hasil pemeriksaan menunjukan terdapat 196.000 copy RNA/ml. Jumlah yang cukup banyak untuk membuat saya terdiam saat membaca hasil tersebut. terlebih lagi mengingat, kepatuhan minum obat saya cukup baik. Tepat bulan November 2014, 8 bulan sesudahnya saya pindah dari Jakarta ke Bandung. Lalu setelah berkonsultasi, dokter dan saya sepakat untuk mencari tahu dari mana asal angka virus yang cukup tinggi tersebut. Apakah obat yang sudah tidak bekerja? Ataukah pola minum obat saya yang tidak tepat? mengingat, cara minum salah satu obat saya tidak dibenarkan oleh dokter. (idealnya minum obat di waktu dan jam yang sama, berturut turut, tidak boleh tertinggal satupun) Sedangkan, salah satu obat yang diminum 1x sehari, saya minum di waktu yang menyesuaikan dengan waktu tidur, karena efek samping yang membuat saya pusing. Dan ternyata cara tersebut salah, dan mengakibatkan virus HIV di dalam tubuh saya kembali terdeteksi. Untuk memperbaikinya, kami bersepakat untuk memperbaiki pola minum obat menjadi tepat waktu. dan dilakukan pemeriksaan ulang 6 bulan kemudian dari kepindahan saya di RS Hasan Sadikin.

Pada tanggal 5 April 2015, saya melakukan pemeriksaan Viral Load ulang di Bandung. perlu diketahui oleh teman sekalian, bahwa di Indonesia, tidak memiliki banyak alat pemeriksaan Viral Load yang tersebar di seluruh wilayah Indonesia hingga ke pelosok. Beberapa Rumah Sakit rujukan HIV di kota besar sudah memiliki, namun terkadang memiliki kendala seperti tenaga ahli, dan pemeliharaan. Namun, saya mendapatkan informasi, bahwa di salah satu lab swasta tempat saya biasa melakukan pemeriksaan darah yakni Laboratorium Prodia, terdapat alat pemeriksaan Viral Load yang cukup baik, yang dapat mendeteksi hinggal 20copy RNA/ml darah. Harganya yang relatif mahal, membuat pemeriksaan Viral load cenderung dilupakan oleh banyak teman ODHA, namun saya termasuk yang tidak ingin seperti itu. saya rela menabung, demi dapat melakukan serangkaian pemeriksaan test rutin untuk diri saya. back tp the result, lalu berapakah hasil pemeriksaan bulan lalu tersebut. Dalam kertas tertulis, Virus terdeteksi 1.77 x 10^4 Copies/Ml. Jujur saya tidak mengerti dan semakin bingung. kenapa masih terdeteksi setelah adanya perbaikan jam minum obat yang lebih teratur. Namun, di bulan April, saya masih dapat mengambil obat seperti biasa, karena dokter saya sedang tidak ada di tempat.

Kemarin, 7 Mei 2015. Saya menghadap dokter, untuk membicarakan mengenai hasil pemeriksaan tersebut. Sedih bukan main saat mendiskusikan semuanya. Berdasarkan analisa pemeriksaan darah Viral Load, dan CD4, semua menunjukan penurunan. Meskipun jumlah CD4nya masih terbilang normal, tapi jumlah VL menunjukan bahwa saya mengalami gagal pengobatan. Obat ARV yang saya gunakan selama 6 tahun di tubuh, tidak bekerja dengan maksimal, sehingga virus kembali muncul. Lalu apa jalan keluarnya dok? tanya saya. Dokter lantas menyarankan untuk mengganti regimen obat tersebut. Perasaan saya berkecamuk. Mengingat, bahwa jenis obat Anti Retroviral untuk mengendalikan virus HIV di Indonesia, jumlahnya masih sangat terbatas, dengan segala macam efek samping yang ada. yang sangat disayangkan juga, di Indonesia belum ada alat pemeriksaan untuk mengetahui Resistensi Obat dalam tubuh. Sehingga, hasil diagnosa dokter "obat anda resisten" bagi saya belum cukup valid. test pemeriksaan resisten, saat ini bisa dilakukan di Thai Red Cross Hospital, Thailand. negara terdekat, dengan akses yang tidak sulit. Namun, kemarin, saya akhirnya menerima dengan pasrah, bahwa perjuangan selama 6 tahun, harus kembali saya mulai lagi dari nol. Memulai obat baru dengan perasaan tidak menentu.

dokumentasi pribadi


4 menit yang lalu, saya berhenti sejenak menulis artikel ini. Untuk meminum obat. Obat yang akan saya bicarakan 30 hari kedepan. Obat tersebut bernama Tenofovir, Lamivudine dan Aluvia. Rasanya tentu biasa biasa saja, sama seperti kalau kita menelan obat lainnya. tenofovir diminum sebanyak 1x dalam sehari, dan saya akan meminumnya pagi hari. tenofovir, biasanya memiliki reaksi efek samping yang cukup membahayakan ginjal, sehingga berdasarkan masukan dari kawan kawan yang sudah menggunakan Tenofovir, saya tidak boleh lepas dari air minum. Seperti yang dijelaskan dalam tautan yang saya taruh diatas, Efek samping tenofovir yang paling umum adalah mual, muntah, dan hilang nafsu makan. Tenofovir dapat mengakibatkan kerusakan pada ginjal. Tingkat kreatinin pada pengguna tenofovir harus dipantau. Tenofovir juga dapat merusakkan hati, sehingga sebaiknya kesehatan hati juga sebaiknya dipantau.

Untuk Lamivudine sendiri,  saya sudah mengkonsumsi Lamivudine sejak 6 tahun silam. lamivudine, akan saya konsumsi, satu hari dua kali, per 12 jam. Yang sedikit saya khawatirkan selain Tenofovir, adalah Aluvia. Selain karena obat ini ukurannya sangat besar. Aluvia yang didalamnya terdiri dari 2 jenis obat yakni lopinavir dan ritonavir. Efek samping paling umum dari obat ini adalah diare, kelelahan, sakit kepala, dan mual. Ini semua tampaknya tidak begitu berat. Juga dapat meningkatkan tingkat lemak (kolesterol dan trigliserida) dalam darah. Tingkat lemak yang tinggi dalam darah dapat meningkatkan risiko masalah jantung dan pankreas. Dan selain itu, baru-baru ini diketahui mengakibatkan perubahan pada denyut jantung. Kemarin setelah menghujani banyak pertanyaan pada teman teman yang sudah mengkonsumsi Aluvia, semua menyarankan saya untuk siap dengan kemungkinan seperti diare di 30 hari pertama. Selain itu, bentuknya yang besar juga jangan terlalu dipikirkan.

sekarang sudah 15 menit sejak saya minum obat obatan tersebut. Alhamdulilah semua baik baik saja. Semoga, tidak ada sesuatu yang macam macam yang saya takutkan, dan obat obat baru ini dapat bekerja dengan maksimal dalam tubuh saya, khususnya untuk menahan virus HIV tidak mengacaukan sistem kerja kekebalan dalam tubuh saya. hal paling penting yang saya tekankan dalam diri saya adalah kesungguhan dan niat untuk hidup sehat. Manusia hanya dapat berupaya, Obat akan membantu, semangat akan menemani, keluarga dan orang orang terkasih akan memberi dukungan, dan percayalah Tuhan tidak akan meninggalkan kita sendirian. Allah swt, telah menguatkan pundak saya selama 6 tahun terakhir, dan saya yakin Dia akan mengokohkan setiap sendi tulang dan semangat pada diri saya, untuk menjalani kehidupan.

Bagi teman ODHA, yang barangkali membaca tulisan saya hari ini dan 29 hari mendatang. Tulisan ini sama sekali tidak ada maksud untuk menakut nakuti, namun justru harapan saya, tulisan saya dapat memberi kekuatan baru, selain bagi saya, juga bagi siapapun yang membacanya termasuk sahabat sahabat yang hidup dengan HIV sama seperti saya. 

28 komentar:

  1. Semangat, Yu. Ayu yang aku kenal meski cuma 3 hari waktu workshop adalah Ayu yang selalu optimis. I'll keep on stalking on your blog.

    BalasHapus
    Balasan
    1. walau sempet puasaaaa ga nulis karena galauu.. *hugs teh Efi*

      Hapus
  2. goo goo semangaaat kakaaak :))

    BalasHapus
  3. Semangat Teh Ayu... pasti bisa Teh Ayu mah... :)

    BalasHapus
    Balasan
    1. terimakasihhh, pasti bisaaaa! :)))

      Hapus
  4. Subhanallah. Semangat selalu ya Mbak. Sy yakin Mbak Ayu adalah manusia pilihan, in shaa Allah selalu diberi kekuatan untuk menjalaninya ^_^ *pelukerat

    BalasHapus
    Balasan
    1. Alhamdulilah. Mohon doanya ya mbak, semoga terus kuat. peluukkk.. (sambil sego pecelnya jugaaakk..)

      Hapus
    2. sambil *minta* - kurang kata minta

      Hapus
  5. baru baca blog mak ayu..semangat ya mak..mudah - mudahan di beri kemudahan dalam pengobatannya dan hasilnya sesuai harapan..Amiinn...big hug...

    BalasHapus
    Balasan
    1. Alhamdulilah. jadi punya saudara baru ya mbak..
      amin doanya terima kasih banyakkk.. huggg!!

      Hapus
  6. Semangat ya mba ayu, kudoakan pengobatannya lancar...ditunggu terus postingan blogmu yaa :*

    BalasHapus
    Balasan
    1. Aaaakkk, aku baru sadar ini mbak dedew "anak kos Dodol" --- aku Ngefans!

      Hapus
  7. Ikut mendoakan dari jauh semoga lancar pengobatannya yaa

    BalasHapus
    Balasan
    1. Alhamdulilah, terimakasih doanya mbak :))

      Hapus
  8. Salam kenal mak...
    Semangat yaa...
    Pasti bisa!!! Smoga dimudahkan menjalaninya...

    BalasHapus
    Balasan
    1. Insyaallah bisa, terima kasih doanyaaa.. salam kenal jugaa!!

      Hapus
    2. Mba aq mau nanya nih ini bntar lg mau puasa..sy ud konsumsi obat arv ud 6bln lbh yg lini dua.ktika sy tnykan ke dokter..sy boleh berpuasa gak?dokter bilang gk bisa soalnya arv itu hrs dminum 12 jam..sdangkan puasa itu 14 jam.apalagi km ud pakai yg lini dua,sudah tdk ada lg nanti obatny klo infeksinya makin parah

      Hapus
    3. kalau untuk berpuasa, berdasarkan pengalaman pribadi saya.. yang pertama : kondisi kesehatan harus fit terlebih dahulu. Pastikan kita sudah memeriksakan darah (CD4 dan Viral Load), dan menjalani ibadah puasanya sepengetahuan dokter. jangan sampai ternyata kita masih lemah, tapi memaksakan puasa. yang kedua : untuk minum obat, biasanya saya minum saat mau berbuka dan sahur. ya memang jadi agak ngaco sih jam nya, tapi saya yakin dan percaya.. jika kondisi fit, dan tetap diminum obatnya gak ada masalah. Tapi sekali lagi ini pandangan pribadi ya.. silahkan konsultasikan dengan dokter sebelum memutuskan untuk berpuasa atau tidak.

      Hapus
  9. Balasan
    1. InshaAllah semangat terusss, terima kasih mbak :))

      Hapus
  10. yg semangat ya mba ayu :) Saya ikut doakan mba, supaya pengobatan yg ini berhasil ...

    BalasHapus
  11. Jika ODHA di haruskan menum obat arv seumur hidup dengan segala efeksampingnya maka ALTERANTIF adalah jalan keluarnya. hanya saja ODHA harus pandai memilih memilah metode pengobatan yg di gunakan. tidak cukup hanya herbal yang mampu mengingkatkan daya tahan tubuh. tetapi terapis yang menggunakan 3 prinsip pengobatan HIV. www.terapihiv.com

    BalasHapus
  12. selamat pagi,,saya mau tanya mba saya juga menggunakan arv lini 2 yg sama sepwrti mba minum,,tapi bedanya saya minum tenofofor di malam hari apakah itu menjadi masalah? tapi saya rutin setiap 12 jam sekali,, kalo pagi 3 butir( dua aluvia,dan satu lamivudine) ,pas malamnya 4butir ( dua aluvia,satu lamivudine,dan satu tenofovir) apakah tdk masalah.?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Sure! gak masalah banget kok. itu sama aja :)

      Hapus
  13. Mba aku baru nemuin ini blh gk mnta kontak lgsg nya mba? Kbtlan aku jg pakai lini 2 ini byk yg mau saya tanya, trimakasih sblm nya.

    BalasHapus