Minggu, 15 April 2018

Berbaur di Masyarakat Sebagai Orang Yang Terinfeksi HIV

sumber : google.com
Semenjak mengemban gelar ODHA sembilan tahun yang lalu, saya langsung menutup diri. Rasanya enggan untuk bergaul dengan teman – teman. Bukan karena mereka menolak atau membenci saya, tidak pernah ada statement apapun keluar dari mulut mereka. Tapi ketakutan saya sungguh luar biasa. Saya takut mendapat penolakan. Sehingga bentuk antisipasinya adalah menjauh dari mereka. Soal menjaga jarak dengan pertemanan lama ini semakin kuat setelah saya dipecat dari sebuah sekolah music tempat saya pernah bekerja sebagai seorang administrator. Pemecatan tersebut murni karena saya terinfeksi HIV dan dianggap membuat tempat kerja menjadi lingkungan yang tidak nyaman.

Meskipun dipecat, alhamdulilah saya masih punya beberapa teman yang sejak awal suami saya meninggal, mereka sudah mengetahui soal HIV ini. Seperti Nanda, Angga, dan Raski. Mungkin mereka adalah tiga orang teman pertama yang bertahan sampai hari ini setelah tahu. Selebihnya, ada yang menjaga jarak, ada yang langsung menghilang tidak lagi menghubungi, ada juga yang masih suka berbasa – basi demi terlihat tidak apa – apa. Dan saya baik – baik saja dengan hal itu. Semua orang punya pilihan mau berteman dengan siapa, apalagi jika tidak mau berteman dengan saya karena terinfeksi HIV.

Tapi dokter di rumah sakit memiliki kekhawatiran yang lain. “Kamu harus bertemu dan ikut berkumpul dengan teman – teman HIV lainnya yu.” Begitu nasihat beliau. Awalnya saya tidak mengindahkan permintaannya, namun ada benarnya juga pernyataan beliau. Maka untuk mengisi kekosongan hubungan pertemanan, saya mulai menjalin hubungan baru dengan lingkaran pertemanan ODHA.

Tidak sulit bertemu dengan mereka yang juga bernasib sama dengan saya. Di rumah sakit tempat saya berobat, ada sebuah kelompok dukungan yang senantiasa melakukan pertemuan rutin. KDS Wijaya Kusuma namanya. Dari sana saya mulai berteman dengan mereka yang sebelumnya tidak pernah sama sekali saya temui dan berteman secara akrab. Alasannya sederhana, saat itu saya pikir mereka berbeda.

Namun pada akhirnya, teman-teman homoseksual, pekerja seks, waria dan mereka yang terinfeksi HIV menjadi teman saya. Mereka membuka paradigma berfikir serta cara saya memandang manusia yang selama ini sangat sempit. Bersama mereka, saya belajar menghargai hidup dan menghargai orang – orang di sekitar saya.

Lingkaran pertemanan ini menjadi lebih luas saat saya memutuskan untuk bekerja di sebuah LSM dan mendedikasikan hidup bagi mereka yang terinfeksi HIV. Sejak tahun 2010 hingga 2015, saya banyak bekerja untuk penanggulangan HIV. Gelar yang saya emban menjadi bertambah, yakni aktivis HIV. Selama enam tahun, saya benar – benar memberikan hidup saya pada persoalan HIV ini. Mulai dari melakukan pendampingan langsung, memberikan informasi kepada ODHA dan keluarganya, sampai memberikan dukungan serta penguatan agar dia tetap semangat melanjutkan hidup.


Tidak sulit mencari saya saat itu. Sehari – hari saya hanya akan berada di rumah sakit dan puskesmas di area Jakarta Selatan. Menunggu dokter memanggil saya untuk kemudian bertemu dengan ODHA serta keluarganya. Atau kemudian membantu untuk hal hal yang darurat seperti mengantar pasien ke UGD atau mencarikan mereka ruang rawat inap. Saya mulai berteman dengan bayangan bayangan saya sendiri. Saya juga mulai terbiasa berteman dengan kematian yang tiap minggu datang menjemput kawan – kawan yang saya urus. Sedih rasanya, namun saya belajar lagi tentang kematian sebagai bagian yang paling pasti dari sebuah kehidupan.

sumber : google.com
Ada juga fase dimana saya merasa ingin melakukan hal yang lebih besar. Seperti melakukan upaya advokasi memperjuangkan hak teman – teman orang yang terinfeksi HIV untuk mendapatkan akses obat dan keadilan. Bersama Indonesia AIDS Coalition dan Ikatan perempuan positif Indonesia saya mendapatkan ruang yang sangat baik untuk melakukan upaya – upaya tersebut.

Mendapat kesempatan menyuarakan  suara ODHA di banyak forum internasional di semua benua. Asia, Amerika, Australia, Eropa, dan Afrika. Mana pernah saya bermimpi melakukan hal itu semua. Dikenal banyak orang, diberi penghargaan yang sangat tinggi dan tidak di rendahkan martabatnya hanya karena virus HIV. Saya Cuma pikir saya akan mati, tapi ternyata tidak. Tuhan beri saya begitu banyak kesempatan.

Saya pernah mengetikkan “Ayu Oktariani” dan ditambahkan kata “HIV” di situs pencarian google atau di situs Youtube. Saya mengira-ngira informasi apa yang akan muncul. Ternyata ada begitu banyak artikel di berita online dari hasil wawancara setiap hari AIDS menjelang, cerita – cerita tentang bagaimana saya memperjuangkan hidup, sampai ulasan internasional tentang pidato saya di forum konferensi HIV. Di Youtube saya menemukan beberapa video wawancara yang saya yakin dapat membuat semua orang terinspirasi.


Yang membuat terkejut, saya bisa melihat profil diri saya sendiri di Wikipedia. Kala itu ada rasa bangga dan haru bahwa atensi masyarakat terhadap saya tidak seburuk yang saya duga. Masa – masa keemasan begitu saya menyebutnya, membuat saya menjadi pribadi yang jauh lebih baik dan memberi manfaat bagi banyak orang.

Namun sayangnya, saya menyadari begitu lama saya tidak memikirkan diri sendiri, malika dan keluarga. Saya kehilangan banyak momen yang berharga bernama keluarga. Hidup saya hanya ada di lingkaran HIV. Saya tidak pernah menonton film dan mendiskusikannya dengan teman – teman yang juga menyukai film. Saya tidak pernah datang ke acara musik atau berlibur ke suatu Negara hanya untuk berlibur. Semua yang saya lakukan latar belakangnya hanya HIV dan HIV. Saya bahkan tidak memiliki teman yang bisa ngobrol soal buku buku yang saya baca.

Ada momen – moment semenjak saya pindah dari Jakarta ke Bandung, saya mulai berbaur dengan kelompok masyarakat lainnya sebagai diri saya sendiri. Perempuan yang terinfeksi HIV yang memiliki seorang putri, dan menikahi seorang pria yang bergelut di bidang kreatif dan olahraga. Perlahan – lahan hidup saya mulai terasa normal.

Di Bandung Malika dan saya menghabiskan lebih banyak waktu bersama. Kami datang ke begitu banyak forum anak dan orangtua seperti festival dongeng, festival anak bertanya sampai menghadiri konser Naura seorang penyanyi cilik idola Malika. Kami rutin menonton film di bioskop atau membeli buku favorit. Hal hal yang jarang sekali kami lakukan bersama saat saya sangat sibuk dengan urusan HIV.

Kepergian putera saya Miguel, menyisakan luka mendalam. Bukan hanya soal kematiannya, tapi tentang bobroknya kualitas pelayanan kesehatan di Indonesia yang selama ini saya perjuangkan bersama teman – teman di IAC atau IPPI. Kala itu, saya akhirnya merasakan hal yang sama. Saya mulai kehilangan kepercayaan terhadap Negara ini. Saya menjaga jarak dengan semua orang yang berada di lingkaran HIV yang dulu sangat saya banggakan. Ada bagian dari mereka yang tidak lagi sama. Saya seperti merasa berjalan sendirian lagi.


Tapi kemudian alam semesta memberikan lagi kesempatan kepada saya. Dimana akhirnya saya bertemu dengan Komunitas Emak Blogger yang memberikan ruang bagi saya untuk menulis di blog dan berkenalan dengan banyak perempuan di seluruh Indonesia yang juga melakukan hal serupa. Meskipun bukan member yang aktif, tapi KEB memberi ruang yang baru bagi saya dimana saya dapat menjadi diri sendiri dalam setiap tulisan saya di blog. Dan blogger lain tidak lari tunggang langgang saat mengetahui blog saya ya soal pengalaman hidup dengan HIV.

Saya juga bertemu dengan CS Writers Club. Sebuah klub menulis di Kota Bandung yang berkumpul setiap hari kamis dengan tema menulis yang berbeda – beda. Di ruang ini, saya dapat menjadi diri sendiri dengan sangat nyaman. Semua anggotanya tahu bahwa mereka memiliki anggota baru seorang perempuan yang terinfeksi HIV. Hampir tujuh bulan kami bertemu setiap minggunya dan semua baik – baik saja.

Suami saya dari pernikahan kedua mengajarkan saya begitu banyak hal baru yang mungkin dulu saya tidak pernah terfikirkan untuk melakukan ini. Dia mengajarkan saya berbisnis dan menciptakan lapangan pekerjaan sendiri. Hal yang dulu enggan saya lakukan karena saya menganggap saya sudah tidak memiliki kemampuan karena terinfeksi HIV. Lagi lagi pikiran saya salah. Kami berwirausaha di bidang kuliner seperti membuat warung siomay dan warung kopi. Meskipun hingga kini kedua warung tersebut masih berproses, tapi rasanya luar biasa dapat bekerja untuk diri sendiri. Selain itu, hobi suami dalam bidang olahraga Futsal mengantarkan kami kepada kesempatan untuk membuka sebuah sekolah futsal. Tepat setelah dia mendapatkan lisensi pelatih, kami mewujudkan mimpi tersebut.

Warung siomay dan kopi serta akademi futsal mengantarkan saya kepada lingkaran yang lebih sehat dan beragam. Para orangtua dari murid – murid kami, serta pelanggan warung dan relasi kerja yang terhubung dalam lingkaran baru ini membuat hidup saya lebih berwarna. Warnanya bukan cuma merah seperti warna pita merah symbol perjuangan HIV. Namun warnanya sangat banyak, seperti pelangi.

Today I feel like this, Happy seeing sunset with friends

Akhirnya setelah Sembilan tahun saya dapat tidur dengan nyenyak tanpa harus memikirkan Negara yang kerap melakukan ketidakadilan. Saya dapat bangun dan memeluk suami saya terlebih dahulu tanpa harus terburu – buru meninggalkan rumah karena harus rapat ini itu dengan kawan – kawan LSM. Egoiskah saya. Ya, tapi saya pikir ego menjadi sangat penting untuk kesehatan jiwa saya yang selama enam tahu terakhir saya dedikasikan untuk orang lain tanpa memiliki kesempatan – kesempatan yang saya sebutkan diatas.

Saya tidak pernah membenci persoalan HIV ini. Rasanya hanya lelah dan bosan, terlalu penuh isi hati dan kepala saya dengan jutaan masalah. Maka dari itu, sebagai pengobat rasa rindu dan pengingat bahwa masalah tetap belum selesai. Saya masih melakukan pendampingan pada ODHA dan pemberian informasi HIV kepada orang – orang yang membutuhkan melalui blog dan media social milik pribadi. Sama seperti saya mengawali hidup saya saat terinfeksi HIV, menjadi pendengar selalu memberikan dampak positif.


Saya kemudian percaya bahwa setiap orang punya kesempatan yang sama untuk hidup dan memilih jalan hidupnya. Sembilan tahun terakhir merupakan perjalan yang teramat sangat panjang. Saya berkesempatan bertemu dengan berbagai macam karakter dan pribadi dari seluruh pelosok dunia dan dari berbagai ruang. Pahit dan manis adalah semacam bumbu yang membuat rasa dalam kehidupan lebih beragam.

Tulisan ini sebetulnya bentuk rasa syukur saya kepada setiap orang yang pernah menjadi bagian dari kehidupan saya. Baik sejak sebelum saya terinfeksi HIV hingga hari ini. Semoga tulisan ini juga bisa menjadi penyemangan pada sahabat – sahabat ODHA saya, bahwa jadilah dirimu sendiri dan berbahagialah.

7 komentar:

  1. Semangat trus mba ayu, tulisannya sangat menginspirasi...

    BalasHapus
  2. MasyaAllah, dalam keadaan teh Ayu masih memikirkan orang lain.
    Terus semangat ya Teh. di KEB kami semua welcome sama siapa aja. Kalau ada event-event ikut ya teh biar bisa makin kenal dan berbagi pengalaman. :)

    BalasHapus
  3. Aku setuju teh, yg harus dihindaei itu penyakitnya, bjkan orangnya. Dulu waktu jadi reporter pernah wawancara yang kena HIV, dan dokter yang ak wawancara juga bilang,kebanyakan orang indonesia masih salah kaprah. Semoga tulisan ini bisa ngasih wawasan luas untuk org yg masih awam. Amin :)

    BalasHapus
  4. Berkumpul dengan teman dalam komunitas, bisa saling menguatkan ya...

    BalasHapus
  5. Kenyang membaca tulisan ini,Teh. Haru,lega, dan bahagia campur aduk. Perjalanan panjang, jatuh bangun bersama kesabaran,ketabahan,dan ketegaran. Semoga selalu sehat dan bahagia bersama keluarga, komunitas, dan pilihan-pilihan yanv mewarnai hidup Teh Ayu
    Saya jadi ingat workshop jurnalisme HIV AIDS yang saya ikuti akhir Desember 2017 lalu. Saya belajar banyak dari workshop itu, terutama tentang penulisan feature liputan seputar HIV AIDS. Dan hari ini saya membaca tulisan yang menebarkan energi positif tentang ini. Terima kasih sudah berbagi :)

    BalasHapus
  6. Dear Teh Ayu,
    You're so amazing. :')

    BalasHapus
  7. teh, keren banget. semangat produktif teteh sudah menginspirasi aku, thankyou, barakallah

    BalasHapus