Senin, 22 Juni 2015

Tangan-tangan Tuhan Yang Bergerak Secara Misterius

sumber gambar : google.com
Saya tidak pernah menyangka bahwa hidup akan begitu memiliki banyak warna, melewati banyak kelok, dan mungkin akan terhalang banyak tembok atau tebing yg menjulang. Beberapa yang telah mengenal saya, mungkin tahu perjuangan demi perjuangan yang dihadapi oleh banyak orang yang hidup dengan HIV di Indonesia, melawan sakit sambil menghadapi stigma dan diskriminasi yang selalu hadir disekitar. Saya mungkin bukan orang yang paling kesusahan di muka bumi ini, saya termasuk salah satu yang beruntung, karena begitu seringnya Tuhan memberikan jalan jalan kebaikan bagi saya, dan mengijinkan saya untuk bangkit. Kemarin saya membuat tulisan tentang kondisi Hepatitis C saya yang hampir tidak pernah saya perbincangkan dengan orang banyak (baca disini). Kenapa, karena saya sungguh merasa pesimis, apakah saya bisa mendapatkan pengobatan Hepatitis C yang harganya selangit.

Dua tahun yang lalu, saya membuat petisi yang saya tujukan kepada PT Roche dan Menteri kesehatan Ibu Nafsiah Mboi. Petisinya bisa dilihat di sini. Saya memohon kepada Presiden Direktur Roche, Mike Crichton untuk menurunkan harga pengobatan Hepatitis C jenis Pegylated Interferon yang harganya sangat mahal, lebih dari 90 juta rupiah untuk total full pengobatan. Saat itu, Mike Crichton yang terusik karena ada 685 email yang masuk (dari Change.org) ke spam-nya dengan subject yang sama, tiba tiba menghubungi saya dan mengajak bertemu untuk kemudian bertanya apa yang dapat mereka bantu, untuk memecahkan persoalan saya. Mereka sempat menawarkan pengobatan gratis, namun saya menolak, dengan asumsi, saya tidak butuh bantuan obat gratis ini, saya ingin obatnya dapat diakses oleh semua sahabat saya yang mengidap hepatitis C sama seperti saya. Maka, entah bagaimana kemudian proses negosiasi dalam tubuh kementrian kesehatan. kini obat Pegylated Interferon, sudah dapat diakses oleh seluruh pengidap Hepatitis C, menggunakan JKN, secara gratis. Bahagia bukan?

Tapi, hidup selalu memiliki tanjakan tanjakan baru, agar kita sang puan dapat berjuang lebih keras menapaki indahnya. Ternyata Pegylated Interferon ini,  tidak bisa cocok bagi setiap orang terlebih bagi pasien yang memiliki ko-infeksi HIV dan Hepatitis C. Obat yang cara penggunaannya disuntik seminggu sekali ini, tingkat kesuksesannya cukup rendah dan juga kerap kali mendatangkan efek samping yang tidak menyenangkan di diri pasien seperti sakit kepala hebat,rambut rontok, depresi berat, sampai imunitas menurun. Sehingga cenderung membahayakan bagi pasien ko-infeksi yang ternyata tidak cocok dengan obat ini.

Sedih? iya. padahal, saya baru mau mencoba akses pengobatan ini. Tapi saya khawatir,  efek sampingnya akan menganggu pemulihan kesehatan saya yang sempat drop beberapa waktu lalu. lalu saya mendapat kabar tentang obat baru untuk pengobatan Hepatitis C. Di tahun 2013 kemarin Biro Pengawasan Obat dan Makanan Amerika (FDA) sudah mengeluarkan ijin edar bagi obat jenis baru bagi pengobatan Hepatitis C yaitu dari jenis Direct Acting Antiviral yang nama generiknya adalah Sofosbuvir. Obat ini, berdasarkan studi klinis, menunjukan tingkat kesuksesan yang sangat tinggi guna mengobati pasien Hepatiitis C, bahkan bagi pasien yang sudah dalam tahap sirosis dan juga ko-infeksi dengan HIV. But it sooooooo expensive! :( Harga Paten obat ini, untuk total pengobatan 12 minggu seharga 1,1 Milyar Rupiah dan generiknya 9,8 Juta Rupiah.

Meskipun sedih dan bingung. Saya tetap memutuskan untuk berjuang. Mengingat keberhasilan petisi Change.org yang saya buat 2 tahun lalu. Serta keberhasilan obat HIV yang kini di subsidi oleh pemerintah sehingga dapat diakses oleh semua ODHA di Indonesia secara gratis. Pagi ini, dengan dukungan dari Indonesia AIDS Coalition saya memeriksakan Genotype Hepatitis C saya. Pemeriksaan genotype ini berfungsi untuk mengetahui type virus hepatitis C kita, apakah tipe 1, 2, 3 dan 4.. Nah Genotype ini akan menentukan Jenis dan lama pengobatan kita. Hari Kamis ini, saya akan menerima hasilnya dan akan segera melaporkan kepada dokter semua hasil pemeriksaan  yang sudah saya lakukan 1 bulan terakhir ini.

Sambil menjalankan proses pemeriksaan yang sudah semestinya, hari ini saya kembali membuat petisi. Kali ini, petisi saya tujukan kepada Menteri Kesehatan kabinet presiden Joko Widodo, Ibu Nila Moeloek. Dalam petisi tersebut, saya memohonkan 3 hal kepada beliau :

1. Mempercepat proses pendaftaran obat Sofosbuvir di BPOM agar obat segera bisa didistribusikan.
2. Mempercepat proses negosiasi harga dengan produsen obat Sofosbuvir baik paten maupun generik menggunakan acuan harga di negara India, Mesir dan Pakistan.
3. Memasukan obat Sofosbuvir kedalam Formularium Nasional sehingga bisa ditanggung JKN.

Dari mulai petisi ini dibuat sekitar 9 jam yang lalu. telah ada 174 orang yang memberikan tandatangannya :' saya sungguuh terharu dan bangga oleh mereka semua. tangan tangan tuhan yang bergerak secara misterius membantu kami, orang orang yang hidup dengan persoalan kesehatan, namun membutuhkan perjuangan untuk sehat. Saya membuat petisi ini semata mata bukan hanya agar saya dapat berobat, namun dengan harapan besar, 7 juta pengidap Hepatitis C dan pasien Ko-Infeksi Hepatitis C HIV, dapat berobat dan sehat kembali. Saya tidak tahu, apakah petisi ini akan memberikan dampak. Apakah kemudian ibu menteri dapat memberikan rekomendasi sehingga BPOM dapat segera membuka ijin distribusi obat tersebut di Indonesia. Saya tidak tahu, apakah ibu menteri mau bernegosiasi dengan para produsen obat, dan membuat harga obat Sofosbuvir menjadi lebih murah. Saya juga tidak tahu, apakah ibu menteri mau memasukan obat sofosbuvir ini kedalam formularium nasional sehingga dapat ditanggung Jaminan Kesehatan nasional seperti pegylated Interferon. Saya tidak tahu.

Yang saya tahu, ada ratusan ribu sahabat saya yang akan membaca tulisan saya. Dan mau membantu saya serta sahabat sahabat lainnya yang mengidap hepatitis C untuk bisa dapat akses pengobatan sofosbuvir yang terjangkau. Jika teman teman bersedia, silahkan bantu tanda tangan petisinya di link di bawah ini.

Mungkin saya terdengar egois. kenapa hanya selalu memprioritaskan mereka yang sakit ini atau itu.. jujur inilah hal terbaik yang dapat saya lakukan selama saya masih hidup. Saya tidak ingin, hanya karena saya hidup dengan HIV, lantas kemudian mematikan hidup saya yang sesungguhnya dapat memberi manfaat bagi lebih banyak orang. Jika ibu menteri kesehatan dapat menjawab permintaan para pengidap Hepatitis C seperti yang saya tuliskan dalam petisi saya, bukan tidak mungkin, hal serupa dapat terjadi pada pasien dengan persoalan kronik lain yang hingga kini pengobatannya masih sangat mahal seperti pasien kanker.

Saya sangat menyayangi kehidupan, sama seperti kehidupan yang selalu menyayangi saya dengan memberikan saya kesempatan kesempatan untuk melakukan banyak kebaikan. Maka dengan cara cara sederhana, saya tidak berharap dapat merubah dunia. Namun saya ingin memperbaiki diri saya, menyehatkan diri saya, agar saat saya sehat, saya dapat memberi lebih banyak arti.

7 komentar:

  1. Salam kenal.mba Ayu :)
    Terus fight ya mba. Insha allah segala bentuk.kebaikan akan di dukung oleh siapa saja, termasuk saya..

    saya juga seorang survivor, tetapi survivor kanker stadium lanjut. Saya memahami memang perlu adanya peningkatan fasilitas kesehatan demi masyarakat.

    Saya dukung ya mba

    BalasHapus
  2. Semangat mbak Ayu. Tulisannya inspiratif sekali....

    BalasHapus
  3. salam kenal mb. In sya Allah ikutan tanda tangan

    BalasHapus
  4. semoga dimudahkan ya mbak Ayu

    BalasHapus
  5. Sungguh terharu dengan perjuangannya. Saya dukung Mbak petisinya. Semangaaat :*

    BalasHapus
  6. Im with u Dear Ayu.. Keep Fighting!
    Keep Smiling, Caring, Loving.
    Love u... #LoveLife

    BalasHapus
  7. semangat mbak Ayu, terus berjuang. Kehidupan akan menemukan jalannya. saya ikut petisinya.
    salam hangat dari Jogja

    BalasHapus