Rabu, 08 Juli 2015

Indi, my beautiful scolioser friend, Part 2

Foto X-Ray seseorang dengan Scoliosis [doc.Wikipedia]
Nah, sesuai dengan janji saya, cerita tentang Indi, my beautiful scolioser friend akan dilanjutkan. Di bagian kedua cerita tentang indi ini akan ada banyak sekali hal baru yang semula saya tidak ketahui. Saya juga akan menggambarkan kasih sayang yang terpancar dari diri seorang Indi. Sekedar flashback, indi adalah seorang perempuan muda yang memiliki masalah dengan Tulang belakangnya, yakni Scoliosis. Skoliosis sendiri merupakan kelainan pada rangka tubuh yang berupa kelengkungan tulang belakang. Sebanyak 75-85% kasus skoliosis merupakan idiofatik, yaitu kelainan yang tidak diketahui penyebabnya seperti yang ada pada Indi.  Sedangkan 15-25% kasus skoliosis lainnya merupakan efek samping yang diakibatkan karena memiliki kelainan tertentu. Berbagai kelainan tersebut menyebabkan otot atau saraf di sekitar tulang belakang tidak berfungsi sempurna dan menyebabkan bentuk tulang belakang menjadi melengkung. Indi, walau hidup dengan Scoliosis, tidak menyurutkan semangatnya untuk tetap hidup dan berbahagia. Dia bahkan memiliki banyak pencapaian yang mungkin tidak dimiliki mereka yang tidak punya gangguan tulang belakang seperti saya. Indi sudah menulis begitu banyak buku, mulai dari buku tentang kisah hidupnya, yang ditulisnya dengan warna berbeda. Seperti waktu aku sama Mika, karena cinta itu sempurna, dan guruku berbulu dan berekor. Indi bahkan membuat buku khusus untuk anak anak yakni Conversation for prescholers. Hebat kan? Yes she is.

Selasa, 07 Juli 2015

Indi, my beautiful scolioser friend, Part 1

Sumber : Goolge.com

Dalam keterbatasannya, perempuan yang warna rambutnya tidak hitam ini menggambarkan mimpi mimpinya dalam tulisan. Saya mengagumi pribadinya yang tidak biasa dan penuh warna. Cara berpakaiannya yang tidak mainstream, koleksi hello kitty-nya yang sungguh konsisten dan entah sejak kapan dikumpulkannya. Namun yang paling menginspirasi saya adalah kekuatannya untuk menerima orang lain yang disekitarnya tanpa beda. Indi taufik, biasa dikenal di social media twitter dengan nama akun @missbabbitt, nama akun yang sungguh sulit untuk saya ingat di awal. Usia kami hanya terpaut 3 bulan, saya jauh lebih muda, namun tidak membuatnya terlihat tua, karena jiwa nya yang penuh semangat terus memberi saya inspirasi.

Siapa yang menyangka, sosoknya yang ayu serupa boneka jepang itu memiliki masalah dengan tulang belakangnya, atau sering kita kenal dengan istilah Scoliosis. Indi mengaku, mengetahui dirinya memiliki masalah tersebut secara tidak sengaja, saat membaca sebuah artikel mengenai scoliosis di sebuah tabloid kesehatan saat indi berusia 12 tahun. Dari informasi yang tertera pada artikel tersebut, terdapat informasi mengenai cara mendeteksi scoliosis, dia langsung mencobanya, rasa penasarannya yang sangat besar, membawanya ke sebuah perasaan terkejut. Saat disadarinya, ada punuk yang cukup besar di bagian kanan, dimana merupakan salah satu ciri dari scoliosis. 

Senin, 06 Juli 2015

Kami, yang Berjuang untuk Sehat! - Part 2

Made by me :)
Sebelum membaca tulisan ini, pastikan kalian membaca tuntas tulisan yang sebelumnya. Karena dikhawatirkan, akan menimbulkan efek samping kebingungan dan kegalauan karena tersesat dalam istilah dan euforia catatan pribadi milik saya ini. Oh Sudah baca? Alhamdulilah kalau gitu. Yuk kita lanjutkan ceritanya. Setelah keberangkatan sahabat saya Koh iwang, yang kemudian akan saya ingat terus dalam hidup sebagai seorang pejuang, orang yang memiliki arti dalam kehidupan kami. Sejak kepergiannya ke India hari kamis tanggal 2 Juli, kami sibuk berkomunikasi melalui grup whatsapp, dan social media. Bertanya dan memastikan apakah Koh iwang sudah sampai, apakah sudah makan, sudah tiba di hotel, dan yang terpenting apakah sudah berhasil menjalankan misi mulia yang dia bawa. Tanggal 3 Juli 2015, dengan dibantu oleh kawan kawan dari The Delhi Network Of Positive People, akses mendapatkan obat jauh lebih mudah. Karena sebelumnya, kami sudah berkirim pesan dan seluruh dokumen pribadi setiap orang seperti Scan of Passport dan Resep obat serta dokumen kesehatan. Perjalanan yang sangat singkat tersebut, tetap dijalani koh iwang dengan sungguh sungguh. dia bahkan tidak berfikir untuk berkeliling India, untuk sekedar mencari oleh oleh. Karena fokus pada perjalanan menjadi hal yang sangat utama. Bukankah dia hebat? yes, he is. And we really proud to have you as our team, mate!

Kami, yang Berjuang untuk Sehat! - Part 1

Sumber Gambar : http://amfar.org/
Mahatma Ghandi pernah berkata "Hidupku adalah Pesan", maka pastikan setiap pesan yang kita sampaikan tentunya bermanfaat bagi siapapun yang menerimanya. Hari ini, saya ingin berbagi sedikit cerita tentang perjuangan mendapatkan Hak untuk sehat. perjuangan yang dilakukan oleh kami (saya dan sahabat sahabat di Indonesia AIDS Coalition). Dua minggu yang lalu, Saya dan tim di Indonesia AIDS Coalition menjalani serangkaian tes Hepatitis C yang hasilnya akan dipergunakan di Pengadilan untuk menggugat kerakusan pabrik obat, yang memberikan harga luar biasa tidak masuk akal, ya, sangat mahal. Alih alih ingin melengkapi data medis, untuk usaha advokasi, kami malah terpukul melihat hasil yang tidak biasa. Seluruh hasil menyatakan bahwa Liver kami sudah dalam kondisi kronis.

Saya sendiri sudah mendokumentasikan nya dalam tulisan saya sebelumnya yang bisa dibaca disini (Another Sickness Disturb me - Living with Hepatitis C Virus). Beberapa teman lainnya, kondisinya bahkan jauh lebih kronis. Seperti hasil Fibroscan yang mencapai angka 14.7, atau Jumlah Virus Hepatitis C yang mencapai angka 11Juta Copy. Namun, dibalik berita suram yang menghantui kami semua, ada secercah harapan karena kami berada dalam lingkaran yang selalu mendukung satu sama lain. "No one can whistle a symphony, it takes an orchestra to play it!" Ya, kami lalu berpikir.. bagaimana kami dapat berjuang untuk masyarakat indonesia yang lebih banyak, kalau kami semua sakit. Dengan inisiatif dari Aditya Wardhana, kami pun mendapat dukungan dari Organisasi untuk mengakses pengobatan, segera.