Rabu, 30 Desember 2015

Cinta seperti apa yang kau cari?

sumber : google.com
Obrolan mendalam dengan seorang teman membuat saya berfikir sangat keras tentang makna mencintai. tentang pasangan seperti apa yang kamu cari? dan apa makna sebenarnya dari sebuah pernikahan. Semestinya saya sudah tidak mau lagi memikirkan hal-hal macam ini, namun refleksi ini dapat berguna bagi diri saya kelak suatu hari.

Lantas, sejak pertama kali dalam hidup saya memahami makna kasih sayang, yang saya tahu hanya kasih sayang adalah sebuah perasaan yang sangat tulus, tidak mengikat, ada keikhlasan dan pengorbanan, ada keseimbangan dan keselarasan. Namun seringkali dalam mencari pasangan atau menentukan makna cinta saat sudah merasa bertemu dengan pasangan sejiwa, kita sudah tidak lagi mengindahkan prinsip-prinsip penting yang juga tidak bisa kita hilangkan dalam kehidupan kita sendiri. Tentang bagaimana kita juga harus menghargai diri kita sendiri, jujur pada diri sendiri, menjaga hati kita sendiri, tanpa menghilangkan rasa kasih sayang dan cinta pada pasangan kita.

Selasa, 29 Desember 2015

When Your Life Feel so Empty

Apa yang kau inginkan dalam hidup? Pertanyaan-pertanyan kecil itu terus berlarian mengelilingi otakku yang sedikit beku karena hujan yang turun seharian ini di Bandung. Jawabannya ada banyak. begitu banyak hal yang kuinginkan sampai aku tidak tahu harus menyusun kepingan-kepingan keinginan itu mulai darimana, agar dapat kuraih satu persatu. 

Waktu terus berjalan, hari terus berlalu, tidak ada yang mau berhenti sejenak menunggu yang beberapa bulan ke belakang ini sedikit melemah dan lunglai karena berbagai persoalan. Untuk apa juga kami menunggu mu Ayu? begitu ujar sang waktu. Entahlah, aku hanya merasa sangat kesepeian. Aku melangkah cepat, lambat ataupun biasa-biasa saja tiada beda. Semua kujalani seorang diri.

Kamis, 03 Desember 2015

Karena HIV Tidak Membuatku Lemah

Enam tahun sudah kehidupanku kembali berjalan dengan ritme yang jauh lebih baik. Meski kadang ada rasa lelah dan takut yang mendera. Namun iu perasaan yang sungguh manusiawi, aku tidak sanggup untuk menghakimi diriku sendiri. Karena dengan air mata, kita bisa melepaskan beban dan kepedihan yang terasa. Dan karena rasa takut, kita berani mengumpulkan puing-puing keberanian yang runtuh, untuk membangunnya kembali. 

Siapa yang pernah menyangka seperti apa hidup kita besok? Apakah kita akan tetap kaya raya? Apakah kita akan terus menerus tinggal di rumah yang sama? Tidak seorang pun bisa mengetahui rahasia Tuhan. Sama hal-nya sepertiku, yang menikmati hidup selama 6 tahun kebelakang dengan virus HIV didalam darah. 

Sabtu, 10 Oktober 2015

Perjalanan Ke Beijing, Cina [bagian 4]

Ada apa sih kok saya ke Beijing? Banyak yang tanya sewaktu saya mulai rajin posting di Path atau instagram saya. Baik posting form aplikasi visa dan lainnya. Jadi perjalanan kali ini tidak begitu berbeda dengan perjalanan - perjalanan sebelumnya yang mana adalah bertema kerja.

Well, harus diakui saya memang butuh liburan sebenarnya. Ketimbang nebeng berlibur di saat bekerja. Beijing, China merupakan negara ke 6 yang saya datangi untuk bekerja dalam ranah penanggulangan HIV AIDS di Indonesia. Perjalanan yang kali ini membawa saya ke Beijing adalah untuk menghadiri pertemuan yang bertajuk "The 10th Asia Pacific United Nations Prevention of Parents-to-Child Transmission on HIV and Siphylis Task Force meeting". 

Pertemuan ini dihadiri oleh delegasi negara-negara di Asia pasific, dan fokus membicarakan strategi Pencegahan HIV AIDS dari orangtua ke anak. Saya yang kebetulan juga menjadi bagian dari organisasi yang bernama Ikatan Perempuan Positif Indonesia, mewakili komunitas perempuan yang hidup dengan HIV AIDS. I feel lucky anyway.. kenapa? karena ini pertama kalinya komunitas di libatkan kedalam task force meeting yang umunya dihadiri oleh pemerintah dalam hal ini kementrian kesehatan dan jajarannya.

Sabtu, 03 Oktober 2015

Perjalanan Ke Beijing, Cina [bagian 3]

Yuuhuuuu.. alhamdulilah saya tiba di Incheon International Airport Seoul dengan selamat. Wah, ada di Korea nihh *kemudian berjoget ala ala SNSD* (yang bahkan saya tidak tahu lagunya). Transit di bandara ini tidak begitu lama, hanya satu jam. Saya bisa buang air kecil, cuci muka dan membeli beberapa snack untuk dikunyah selama masa menunggu. 

Biasanya, masa transit sering saya gunakan untuk berkeliling bandara dan melihat tempat perbelanjaan (yang biasanya saya gak pernah belanja karena harganya yang bombastis). Eit, tapi hati-hati ya. Jangan sampai kita keasikan berkeliling sampai tersesat atau (yang terburuk) sampai tertinggal pesawat. Karena tidak semua bandara memiliki kebijakan memberikan pengumuman penerbangan, contohnya Thailand yang sudah memproklamirkan dirinya sebagai silent airport. Nah, serem kan kalau kita nyasar atau (amit-amit) tertinggal pesawat karena asik jalan-jalan.

Perjalanan Ke Beijing, Cina [bagian 2]

Jakarta memang biang dari segala biang kemacetan. Saya tidak bisa memungkiri itu. Selama lebih dari 20 tahun saya beraktifitas di ibukota, rasanya kami sudah cukup akrab dan saling mengenal satu sama lain. Namun, ada satu hal yang tidak bisa saya tingalkan dari Jakarta, yakni pusat segala aktifitas. 

Mulai dari kantor organisasi, kemudian beberapa relasi yang cukup penting terletak di Jakarta. Hingga untuk menempuh perjalanan udara ke negara lain, kita harus memilih destinasi keberangkatan dari Bandara Internasional Soekarno Hatta yang terletak tidak jauh dari ibukota. Sehingga saya, yang berdomisili di Bandung seringkali merasa kerepotan dengan jarak tempuh Bandung – Bandara – negara tujuan. Sedih sih sebenarnya. Karena setiap kali request flight dari Bandung, jawabannya hanya dua. Kalau tidak ada, ya penerbangannya akan melalui banyak transit. Alhasil saya seringkali cenederung pasrah menerima nasib, bahwa Jakarta selalu menawarkan lebih banyak keuntungan, termasuk bandara internasionalnya.

Jumat, 02 Oktober 2015

Perjalanan Ke Beijing, Cina [bagian 1]

Tuntutlah ilmu sampai ke negeri Cina..
Entah kapan persisnya pepatah tersebut singgah di telingaku. Yang pasti semasaku kecil. Mungkin bapak dan ibu guru di sekolah yang menyampaikan melalui pelajaran Bahasa Indonesia-nya. Atau bisa juga ayah dan ibu-ku dalam nasihat serta petuah mereka. Namun siapapun yang mengirimkan pepatah itu sampai menggetarkan gendang telingaku. Prosesnya berhasil, Saraf auditori mengirim sinyal ke otak bahwa ada bunyi yang mengandung pesan. Dan kekuatan Tuhan bekerja pada saat itu.

hah? Beijing? Kapan..? aku terkejut karena mendapat kabar harus menggantikan rekan di organisasiku untuk menghadiri sebuah pertemuan di Beijing Cina. Pertemuan tersebut sangat strategis bagi organisasi kami, karena selain dapat belajar dari situasi negara lain. Saya juga dapat mengambil momentum, duduk bersama dengan delegasi dari negara sendiri. Bertatap muka langsung dan berdiskusi lebih dalam dengan bapak dan ibu dari kementrian kesehatan. Pertemuannya akan diadakan satu bulan setelah aku menerima kabar tersebut. Wah lumayan mepet nih, batinku dalam hati. Harus segera mengurus ini dan itu terkait keberangkatan. Lalu aku seperti terbawa kembali ke pepatah masa kecilku. ‘yak, aku akan ke Cina’

Film 'Everest' - Kisah Memilukan Dari Sebuah Perjalanan pendakian

Sumber : Wikipedia.com
Gunung Everest merupakan Puncak tertinggi dari 7 gunung tertinggi di dunia. Terletak di Nepal, namun puncaknya berada di perbatasan antara Nepal dan Tibet. Dengan ketinggian mencapai 8,848M diatas permukaan laut. Gunung Everest dikenal dengan cuacanya yang sangat ekstrim. Pada ketinggian 8.000 Meter merupakan zona kematian dimana udara sangat tipis, sehingga para pendaki membutuhkan oksigen tambahan. Tanpa persiapan yang matang, dan prosedur keselamatan yang tepat tidak ada pendaki yang sanggup mencapai puncaknya.

Everest’ adalah film yang diadaptasi dari kejadian nyata yang sangat dikenal dengan "The 1996 Mount Everestdisaster". Dimana pada 10–11 Mei 1996, 8 orang terjebak dalam badai ekstrim saat akan kembali setelah mencapai puncak everest. Beberapa akhirnya meninggal saat mencapai puncak dan beberapa lagi meninggal saat akan kembali ke camp 4.

Sabtu, 15 Agustus 2015

Ayu Oktariani - at Youth Booklet #2 UNFPA Indonesia

UNFPA Indonesia Youth Booklet #2 in My hand
Apa yang sudah kita lakukan selama ini dalam hidup? Begitu sering pertanyaan tersebut muncul dalam benak kecil saya. Apakah saya sudah melakukan hal yang benar-benar bermanfaat bagi diri saya sendiri, dan orang di sekitar saya. I was think, yes i do something. tapi pertanyaannya.. apakah kemudian hal tersebut benar telah dirasakan manfaatnya oleh banyaka orang. Bukan hanya 'saya' yang merasa, ah saya udah ngelakuin sesuatu kok, tanpa berefleksi kembali, apakah yang kita lakukan sudah benar, dan sudah menciptakan sebuah kebaikan atau bahkan perubahan. I still questioning that in my mind. Hingga suatu hari, Anggraini Sariastuti yang kemudian saya tahu akrab dipanggil Ange ini, mengirimkan email kepada saya. Ange adalah UNFPA's Youth Advisory Panel di Indonesia.

Kamis, 13 Agustus 2015

Sebuah Kekuatan Maaf

sumber : google image
Hari itu jatuh pada 1 Syawal 1436 hijriah penanggalan umat Islam, masyarakat Indonesia menyebutnya dengan tradisi lebaran, dalam kitab suci Al-Qur'an disebut sebagai Idul Fitri. Sebelumnya, 30 hari lamanya, umat Islam menjalankan ibadah puasa. Makna puasa pun kemudian diartikan banyak oleh setiap insan. Namun secara hakiki, berpuasa yang dimaksud adalah menahan segala hawa nafsu, melatih diri untuk dapat menjadi pribadi yang lebih baik. Sehingga makan dan minum yang tentunya dilakukan dengan sebuah hawa nafsu pun sebaiknya dihindari, termasuk segala aktifitas berbumbu nafsu, atau keinginan manusia. Tahun ini saya tidak berpuasa sebulan penuh. 6 hari karena rutinitas bulanan haid, dan 24 hari-nya karena kondisi tubuh yang tidak memungkinkan untuk berpuasa.

Sabtu, 08 Agustus 2015

Suara Pasien untuk Indonesia, Hari Hepatitis Sedunia 2015



dokumentasi Indonesia AIDS Coalition
Pagi itu, saya bersama sejumlah aktifis yang menamakan dirinya Koalisi Obat Murah berkumpul di halaman depan Tugu Proklamasi, Jakarta Pusat. Kegiatan kami bertajuk, Aksi damai Koalisi Obat Murah “Sofosbuvir, obat Hepatitis C untuk Rakyat” diikuti oleh kurang lebih 150 orang aktifis se-Jabodetabek.  Ratusan orang yang menggunakan kaos putih bergambar manusia dengan kondisi hati yang terkena Hepatitis C, meluncur menggunakan 3 buah bus, menuju 2 titik tujuan aksi, yakni Kantor BPOM di Jl. Percetakan negara dan Kantor Kementrian Kesehatan di Kuningan. 

Hari itu 28 Juli 2015, yang merupakan Hari Hepatitis Sedunia dijadikan momentum oleh kami, untuk meneriakan aspirasi rakyat akan pentingnya obat Hepatitis C yang aman bagi kesehatan dan Murah bagi rakyat. Masih dengan tuntutan yang sama yang saya tuliskan dalam petisi, yakni 1) Memasukan Sofosbuvir dalam mekanisme Fast Track di BPOM agar segera mendapat ijin edar 2) Memasukan Sofosbuvir dalam daftar Formularium Nasional agar bisa ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN).

Kamis, 06 Agustus 2015

Hasil Test Darah yang Membahagiakan

sumber : google image
Another Bless Today. Beberapa tahun lalu, saya sempat kacau minum ARV dengan waktu yang tidak teratur. Bukan tidak diminum, tapi jam konsumsi yang tidak benar. Sehingga mengakibatkan kondisi kesehatan menurun, dan dokter menyatakan obat yg saya konsumsi sdh 5 tahun, akhirnya resistan di tubuh. sehingga virus kembali terdeteksi hingga 196.000 copy RNA/ml dan Jumlah CD4 yang turun drastis dari 790/31% ke 422/22%. (Please jangan dicontoh, rasanya sangat tidak menyenangkan harus sakit karena obat tidak bekerja di tubuh, akibat kelalaian diri sendiri).

I was sad, dan sangat menyesal. Saat ini Konsumsi ARV saya beralih dari jenis Zidovudine + Lamivudine (Duviral) dan Efavirenz menjadi Tenofovir, Lamivudine dan Aluvia. Setelah 3 bulan, Saya kembali memeriksa CD4 dan alhamdulilah kembali membaik 873/32%. What a Bless! thanks to my self atas kerjasamanya yang sangat baik!! saya merencanakan pemeriksaan HIV RNA kembali di akhir tahun.

Rabu, 05 Agustus 2015

Tentang Mencintai Sang Syukur

sumber gambar : www.namasteindiadyt.com
Saya Bersyukur. Sebuah rasa yang telah lama ada terpendam, namun kerap saya resapi maknanya. Ada banyak hal yang selalu saya syukuri dalam hidup, dan rasa syukur ternyata amatlah sederhana. Sesederhana menghirup udara di pagi hari saat terbangun, merasakan gemericik air saat hujan turun dan tetesnya menyentuh kulit, atau menikmati hangatnya mentari yang dapat mengerikan pakaian. Rasa syukur saya terus dan terus bertambah setiap hari. Disaat jutaan masalah datang mendera, ribuan caci dan cibiran mengenai perbedaan sudut pandang di masyarakat. Saya memilih mengabaikan energi negatif tersebut, dan meminta tubuh serta pikiran saya, untuk terus bersyukur. Mengapa? Karena dalam sebuah perasaan syukur, terdapat nikmat-nikmat luar biasa, yang tidak dapat saya ungkapkan dengan kata, namun terasa manfaatnya dalam kehidupan.

Disaat begitu banyak orang masih harus bergelut dengan persoalan HIV yang ada di sekitar mereka. Memelihara rasa khawatir tentang stigma dan diskriminasi HIV, tidak akan membantu. Saya memilih berdamai dengan itu semua. 6 tahun sudah saya berjanji pada sang empu tubuh, tidak akan menyakiti diri sendiri dengan stigma diskriminasi terhadap diri sendiri. Saya memilih menukar energi negatif menjadi sebuah tindakan penyembuh, yakni mendengar lebih banyak cerita, melakukan lebih banyak aksi, dan memberi lebih banyak peluk. Sehingga, setiap harinya, HIV tidak lagi menganggu saya. baik pikiran, perasaan atau raga, mereka semua telah berdamai dengan sang virus.

Rabu, 08 Juli 2015

Indi, my beautiful scolioser friend, Part 2

Foto X-Ray seseorang dengan Scoliosis [doc.Wikipedia]
Nah, sesuai dengan janji saya, cerita tentang Indi, my beautiful scolioser friend akan dilanjutkan. Di bagian kedua cerita tentang indi ini akan ada banyak sekali hal baru yang semula saya tidak ketahui. Saya juga akan menggambarkan kasih sayang yang terpancar dari diri seorang Indi. Sekedar flashback, indi adalah seorang perempuan muda yang memiliki masalah dengan Tulang belakangnya, yakni Scoliosis. Skoliosis sendiri merupakan kelainan pada rangka tubuh yang berupa kelengkungan tulang belakang. Sebanyak 75-85% kasus skoliosis merupakan idiofatik, yaitu kelainan yang tidak diketahui penyebabnya seperti yang ada pada Indi.  Sedangkan 15-25% kasus skoliosis lainnya merupakan efek samping yang diakibatkan karena memiliki kelainan tertentu. Berbagai kelainan tersebut menyebabkan otot atau saraf di sekitar tulang belakang tidak berfungsi sempurna dan menyebabkan bentuk tulang belakang menjadi melengkung. Indi, walau hidup dengan Scoliosis, tidak menyurutkan semangatnya untuk tetap hidup dan berbahagia. Dia bahkan memiliki banyak pencapaian yang mungkin tidak dimiliki mereka yang tidak punya gangguan tulang belakang seperti saya. Indi sudah menulis begitu banyak buku, mulai dari buku tentang kisah hidupnya, yang ditulisnya dengan warna berbeda. Seperti waktu aku sama Mika, karena cinta itu sempurna, dan guruku berbulu dan berekor. Indi bahkan membuat buku khusus untuk anak anak yakni Conversation for prescholers. Hebat kan? Yes she is.

Selasa, 07 Juli 2015

Indi, my beautiful scolioser friend, Part 1

Sumber : Goolge.com

Dalam keterbatasannya, perempuan yang warna rambutnya tidak hitam ini menggambarkan mimpi mimpinya dalam tulisan. Saya mengagumi pribadinya yang tidak biasa dan penuh warna. Cara berpakaiannya yang tidak mainstream, koleksi hello kitty-nya yang sungguh konsisten dan entah sejak kapan dikumpulkannya. Namun yang paling menginspirasi saya adalah kekuatannya untuk menerima orang lain yang disekitarnya tanpa beda. Indi taufik, biasa dikenal di social media twitter dengan nama akun @missbabbitt, nama akun yang sungguh sulit untuk saya ingat di awal. Usia kami hanya terpaut 3 bulan, saya jauh lebih muda, namun tidak membuatnya terlihat tua, karena jiwa nya yang penuh semangat terus memberi saya inspirasi.

Siapa yang menyangka, sosoknya yang ayu serupa boneka jepang itu memiliki masalah dengan tulang belakangnya, atau sering kita kenal dengan istilah Scoliosis. Indi mengaku, mengetahui dirinya memiliki masalah tersebut secara tidak sengaja, saat membaca sebuah artikel mengenai scoliosis di sebuah tabloid kesehatan saat indi berusia 12 tahun. Dari informasi yang tertera pada artikel tersebut, terdapat informasi mengenai cara mendeteksi scoliosis, dia langsung mencobanya, rasa penasarannya yang sangat besar, membawanya ke sebuah perasaan terkejut. Saat disadarinya, ada punuk yang cukup besar di bagian kanan, dimana merupakan salah satu ciri dari scoliosis. 

Senin, 06 Juli 2015

Kami, yang Berjuang untuk Sehat! - Part 2

Made by me :)
Sebelum membaca tulisan ini, pastikan kalian membaca tuntas tulisan yang sebelumnya. Karena dikhawatirkan, akan menimbulkan efek samping kebingungan dan kegalauan karena tersesat dalam istilah dan euforia catatan pribadi milik saya ini. Oh Sudah baca? Alhamdulilah kalau gitu. Yuk kita lanjutkan ceritanya. Setelah keberangkatan sahabat saya Koh iwang, yang kemudian akan saya ingat terus dalam hidup sebagai seorang pejuang, orang yang memiliki arti dalam kehidupan kami. Sejak kepergiannya ke India hari kamis tanggal 2 Juli, kami sibuk berkomunikasi melalui grup whatsapp, dan social media. Bertanya dan memastikan apakah Koh iwang sudah sampai, apakah sudah makan, sudah tiba di hotel, dan yang terpenting apakah sudah berhasil menjalankan misi mulia yang dia bawa. Tanggal 3 Juli 2015, dengan dibantu oleh kawan kawan dari The Delhi Network Of Positive People, akses mendapatkan obat jauh lebih mudah. Karena sebelumnya, kami sudah berkirim pesan dan seluruh dokumen pribadi setiap orang seperti Scan of Passport dan Resep obat serta dokumen kesehatan. Perjalanan yang sangat singkat tersebut, tetap dijalani koh iwang dengan sungguh sungguh. dia bahkan tidak berfikir untuk berkeliling India, untuk sekedar mencari oleh oleh. Karena fokus pada perjalanan menjadi hal yang sangat utama. Bukankah dia hebat? yes, he is. And we really proud to have you as our team, mate!

Kami, yang Berjuang untuk Sehat! - Part 1

Sumber Gambar : http://amfar.org/
Mahatma Ghandi pernah berkata "Hidupku adalah Pesan", maka pastikan setiap pesan yang kita sampaikan tentunya bermanfaat bagi siapapun yang menerimanya. Hari ini, saya ingin berbagi sedikit cerita tentang perjuangan mendapatkan Hak untuk sehat. perjuangan yang dilakukan oleh kami (saya dan sahabat sahabat di Indonesia AIDS Coalition). Dua minggu yang lalu, Saya dan tim di Indonesia AIDS Coalition menjalani serangkaian tes Hepatitis C yang hasilnya akan dipergunakan di Pengadilan untuk menggugat kerakusan pabrik obat, yang memberikan harga luar biasa tidak masuk akal, ya, sangat mahal. Alih alih ingin melengkapi data medis, untuk usaha advokasi, kami malah terpukul melihat hasil yang tidak biasa. Seluruh hasil menyatakan bahwa Liver kami sudah dalam kondisi kronis.

Saya sendiri sudah mendokumentasikan nya dalam tulisan saya sebelumnya yang bisa dibaca disini (Another Sickness Disturb me - Living with Hepatitis C Virus). Beberapa teman lainnya, kondisinya bahkan jauh lebih kronis. Seperti hasil Fibroscan yang mencapai angka 14.7, atau Jumlah Virus Hepatitis C yang mencapai angka 11Juta Copy. Namun, dibalik berita suram yang menghantui kami semua, ada secercah harapan karena kami berada dalam lingkaran yang selalu mendukung satu sama lain. "No one can whistle a symphony, it takes an orchestra to play it!" Ya, kami lalu berpikir.. bagaimana kami dapat berjuang untuk masyarakat indonesia yang lebih banyak, kalau kami semua sakit. Dengan inisiatif dari Aditya Wardhana, kami pun mendapat dukungan dari Organisasi untuk mengakses pengobatan, segera.

Senin, 22 Juni 2015

Tangan-tangan Tuhan Yang Bergerak Secara Misterius

sumber gambar : google.com
Saya tidak pernah menyangka bahwa hidup akan begitu memiliki banyak warna, melewati banyak kelok, dan mungkin akan terhalang banyak tembok atau tebing yg menjulang. Beberapa yang telah mengenal saya, mungkin tahu perjuangan demi perjuangan yang dihadapi oleh banyak orang yang hidup dengan HIV di Indonesia, melawan sakit sambil menghadapi stigma dan diskriminasi yang selalu hadir disekitar. Saya mungkin bukan orang yang paling kesusahan di muka bumi ini, saya termasuk salah satu yang beruntung, karena begitu seringnya Tuhan memberikan jalan jalan kebaikan bagi saya, dan mengijinkan saya untuk bangkit. Kemarin saya membuat tulisan tentang kondisi Hepatitis C saya yang hampir tidak pernah saya perbincangkan dengan orang banyak (baca disini). Kenapa, karena saya sungguh merasa pesimis, apakah saya bisa mendapatkan pengobatan Hepatitis C yang harganya selangit.

Jumat, 19 Juni 2015

Another Sickness Disturb me - Living with Hepatitis C Virus

Sumber gambar : Google.com
Alih alih seharusnya menyelesaikan pekerjaan yang dateline-nya adalah Lusa. Saya malah menutup semua dokumen yang berhubungan dengan pekerjaan dan memilih untuk browsing informasi terkait Hepatitis C. Itu semua karena saya baru saja menerima beberapa hasil pemeriksaan terkait Hepatitis C. Lho lho lho.. kok Hepatitis C, ada apa lagi yu? Yap, kayanya gak cukup cuma virus HIV hidup di tubuh saya, saya juga didiagnosa memiliki Virus Hepatitis C dalam darah. Which is not a good story indeed. Selama 6 tahun lamanya, saya bercokol dengan begitu banyak sakit dan air mata. Obat obatan serta semangat dari keluarga dan teman temanlah yang menjadi suplemen penguat diri saya. Daripada saya uring uringan gak karuan (padahal barusan nangis di ketek suami), lebih baik saya bagi cerita saya dan jadi manfaat buat semua.

Minggu, 14 Juni 2015

In Jurrasic World, If Something Chase You, RUN!

sumber gambar : google.com
Saat itu tahun 1993, usia saya baru 7 tahun. Terbayang tubuh mungil saya yang berlarian mengelilingi area bioskop karena semangat akan menyaksikan film tentang hewan yang hanya pernah dilihat oleh manusia purba. Film yang selama ini perwujudan hewannya hanya saya lihat di ensiklopedia bergambar yang dibelikan mama, untuk menambah wawasan dan pengetahuan saya tentang alam semesta serta isinya. Hewan tersebut nyata ada, dari hasil penemuan penemuan oleh para peneliti dan Paleontolog. Hewan hewan ini diperkirakan ada, 230 juta tahun yang lalu, kemudian punah sekitar 65 juta tahun lalu. Namun terbesit dalam hati saya untuk memahami lebih, mengenai hewan yang memiliki ukuran tidak biasa, serta keragaman jenis yang sangat menarik. Dalam bahasa Inggris hewan ini bernama Dinosaurs, yang kemudian disebut Dinosaurus di Indonesia. Masa kecil, saya ingat dengan minat saya terhadap hewan. Saya selalu menyukai film, ataupun film dokumenter mengenai kehidupan hewan. Maka saat Universal Studios, membuat Jurrasic Park pada tahun 1993, saya tidak dapat mengatakan tidak, saat mama mengajak kami (saya dan kakak) untuk menonton di bioskop bersama.

Sabtu, 13 Juni 2015

Suami Hebat, Penyeimbang Kehidupan

sumber gambar : childledchaos.me.uk
Setelah pulih dari sakit. Saya langsung harus menyelesaikan tugas tugas kenegaraan di kantor. Walau selama ini memang mengerjakan semua dari rumah, dari balik layar laptop, tapi di samping itu ada beberapa pekerjaan diluar tugas utama yang memang sedang saya kerjakan, dan mengharuskan saya untuk wara wiri di Jakarta. Yup, semenjak memutuskan untuk merumahkan diri (hahaha.. bahasanya gak banget), maksudnya stay at home for work, ngurus anak dan mengelola rumah tangga bersama pasangan, saya jadi agak berat kalau harus tinggal anak dalam waktu lama. Padahal anak saya juga bukan baby lagi sih, udah 8 tahunn, but in her age now, my presence will be so meaningful for her. Dan hari iniiii...I will share the story about my Husband. Suami saya yang hebat, sang penyeimbang kehidupan. Well, hope you like it and get inspiration from the story ya :)

Rabu, 10 Juni 2015

Film Pendek - Misteri "ANU" Jatuh

sumber gambar : google.com
Sore itu saya sedang duduk manis sambil berselancar di dunia maya saat tidak lama ada sebuah pesan elektronik yang masuk, dan mengajak saya untuk bermain peran dalam satu judul film pendek besutan Sammaria Simanjuntak atau yang akrab dipanggil Atit, dari rumah produksi Kepompong gendut. sungguh bahagia dan GR tidak kepalang, wah wah wah.. walau sebelumnya sudah pernah juga main dalam film pendek milik Ikatan perempuan positif Indonesia (IPPI), tapi yang kali ini sepertinya seru dan menarik. lalu saya membaca dengan seksama, seperti apa filmnya, latar belakang cerita serta siapa saja pemainnya. lalu Saya tahu, bahwa film ini merupakan rangkaian implementasi kegiatan dari kompetisi Dialog Muda yang diadakan oleh HIVOS. Mau tau gak gimana cerita seru pengalaman shooting saya sebagai artis pendatang baru (hahahaha - silahkan muntah), mau tau juga soal apa itu kompetisi Dialog Muda, dan seperti apa sih film -Misteri "ANU Jatuh- dan para pemainnya. Semua akan saya ulas dalam tulisan hari ini, semoga bermanfaat ya! :))

Sabtu, 06 Juni 2015

[Review Buku] Bagai Bumi Berhenti Berputar, Clara Ng

doc. mediaindonesia
Saya mengenal Clara Ng saat masih duduk di bangku sekolah menengah atas. Saat itu, untuk membeli sebuah buku saya harus mengumpulkan pundi pundi uang melalui uang jajan yang saya terima dari kedua orangtua saya. Tahu betul rasanya perjuangan menabung demi menabung untuk membeli buku. Beruntungnya, pada jaman itu ada toko buku toko buku lokal yang menyewakan buku seperti novel serta komik. Harganya sangat beragam, mulai dari seribu rupiah hingga enam ribu rupiah. Dari sanalah saya kemudian mengenal Clara Ng. Lewat Jampi Jampi Varaiya dan Ramuan Drama Cintanya lah, saya semakin jatuh cinta dengan Ibu dua orang putri ini. Saya semakin mencinta tulisan tulisannya saat mengetahui ternyata Clara, mengeluarkan buku buku untuk anak.

Satu kali Dalam Hidup, Mari Buat Seseorang Merasa Bahagia

sumber : google.com
Ingatkah akan cerita penyerangan yang saya terima dari adik ipar saya bulan Maret lalu. Saya menulisnya disini (silahkan dibaca). Tulisan saya mendapat sekali banyak input dan masukan, bukan hanya dari sahabat sahabat terdekat, tapi juga dari para pembaca catatan saya tersebut. begitu banyak masukan yang berguna bagi kami sekeluarga. Tapi kebanyakan juga tidak memiliki masukan karena belum pernah mengalami langsung, dan menyarankan saya sekeluarga untuk pindah saja. ternyata semuanya tidak semudah yang saya pikirkan. Saya tidak pernah mengalami situasi macam ini sebelumnya and now I have to deal with it. Semoga cerita saya hari ini berkenan dibaca, dan bermanfaat bagi kita semua.(walau sangat panjang).

Hari ke 30, Catatan tentang Penerimaan Diri

sumber gambar : www.huffingtonpost.com
Siapa yang pernah menyangka arah angin kehidupan kita akan berjalan kearah mana? tentu bagi yang mempercayainya adanya Tuhan, Tuhan adalah jawabannya. Namun sebagai puan yang dipercaya untuk menjaga tubuh berwujud manusia ini, sudah semestinya kita menjaga dan menghargai sepenuh rasa syukur kita. Sudah semestinya kita mulai berani melangkahkan kaki, dan mengarahkan hendak kemana sang kapal akan berlayar. Puji syukur, Alhamdulilah, Hari ini merupakan hari ketiga puluh. Maafkan satu minggu saya alfa menuliskan catatan catatan yang semestinya menjadi dokumentasi saya selama 30 hari pertama pengobatan lini ke 2. begitu banyak hal yang dilakukan setelah 21 hari berlalu, setelah saya pulih dan kembali menjalani aktifitas. Sehingga tanpa sadar, saya mulai menjalani hari demi hari dengan perasaan yang jauh lebih baik. Dengan lantang saya kemudian mengatakan kepada diri saya sendiri, saya siap untuk hari esok. Saya siap untuk sehat, saya ijinkan diri saya untuk berdamai dengan segala macam persoalan yang datang silih berganti, saya pun tentunya mengijinkan diri saya untuk besar hati menyelesaikan permasalahan permasalahan yang hadir dalam kehidupan.

Selasa, 02 Juni 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day23

sumber : tummytime.onslow.org
You belong To Me, I belong To You / 30/05/2015
Malam ini sebelum tidur, entah kenapa kami membicarakan persoalan yang hampir jarang kami bicarakan. Entah kenapa.. ya entah kenapa. Saya tiba tiba bertanya kepada suami, "apakah kamu ingin kita memiliki anak lagi?" -pertanyaan yang tiba tiba terlontar dari mulut saya tersebut merubah raut wajah suami saya. Dia tersenyum lalu mengangguk (seperti malu) tapi saya tahu dari anggukannya dia mau. Lalu yang terjadi selanjutnya adalah percakapan mengenai kondisi kesehatan saya. "tapi kamu masih naik turun gini kondisinya, kalau gitu gimana?" tanyanya kembali pada saya. Lalu saya balas tersenyum dan bilang, "iya makanya kan kita harus tunggu hasil viral load saya undetectable dulu, lalu kita cek yang lain lain. harus diperhitungkan masak masak pengeluaran untuk pemeriksaan, dan kita juga harus evaluasi kembali apakah kita sudah siap untuk punya anak lagi." jawab saya panjang. lalu dia memeluk saya erat. Hati saya kecil mendengar jawaban yang keluar dari mulut saya barusan. proses yang panjang harus kami hadapi dan lewati jika benar benar ingin memiliki anak. kami benar benar ingin memiliki anak lagi. tapi kami harus bersabar. Dari pelukannya, suami saya tahu dan paham betul, saya sedang dalam proses pemulihan kesehatan. jangankan untuk hamil, berbadan satu saja, kadang kesehatan saya tidak stabil.

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day22



www.theblogismine.com
Melindungi anak dari gadget / 29/05/2015
Siapa diantara pembaca blog saya yang tidak menggunakan gadget, smartphone atau teknologi komunikasi lainnya? Saya rasa hampir tidak ada. Ya, gadget kini, telah menjadi salah satu kebutuhan utama bagi setiap manusia untuk menunjang kehidupan mereka. Dalam pertemuan saya dengan kawan kawan di festival TIK kemarin, saya mendengar banyak cerita mengenai hal ini. Banyak inovasi inovasi yang membuat orang selalu haus pada kebutuhan akan teknologi. Kehidupan bertransformasi menjadi sebuah inovasi. Mata menjadi kamera, kaki menjadi mobil, telinga menjadi radio, panca indera berganti menjadi televise. Semua yang dulu dilakukan dengan tubuh, kini dapat dilakukan oleh teknologi yang jauh lebih canggih. Namun ada hal yang tidak dapat kita lupakan. Pengguna teknologi bernama manusia, harus lebih cerdas dalam menggunakan peralatan tersebut. Kenapa? Karena dilemma ini saya rasakan sebagai orang tua yang menggunakan gadget, memiliki anak yang gemar dengan gadget dan teknologi.

Bersosialisasi bagian dari Pemulihan Kesehatan [Catatan dari #Festik2015]



sumber : http://festival-tik.web.id/
Percayakah teman, sudah 21 hari saya duduk manis dirumah. Saya tidak melakukan aktifitas apapun diluar rumah. Saya hanya keluar untuk membeli sarapan, atau sayur mayor untuk memasak. Selebihnya saya memilih untuk mengurus rumah, melakukan pekerjaan dari rumah, mengurus anak, dan focus pada pemulihan kesehatan saya. Namun apakah semua itu cukup? Apakah itu semua mampu membuat diri saya sehat? Jawabannya tidak. Maka kemudian suami saya meminta untuk saya menyibukkan diri dan mencari udara segar. Dimana pas sekali, di Bandung sedang ada festival teknologi informasi dan komunikasi yang diselenggarakan oleh kementrian kominfo. Bergegas saya melakukan pendaftaran, pada malam hari, dan berniat untuk menyibukan diri dengan bersosialisasi di Festival tersebut.

30 Hari Pertama pengobatan Lini 2 #Day20



Rumah yang berisi kebahagiaan
Catatan 27 mei 2015 

sumber : google.com
“Wah, kami sekarang sudah punya rumah sendiri. Rumahnya besar, jendelanya tinggi, halamannya luas. Setiap kamar dilengkapi dengan kamar mandi di bagian dalamnya. Banyak pepohonan rindang yang menyejukan halaman rumah kami. Ada juga asisten rumah tangga dengan tanggung jawabnya masing masing, ada yang bertugas di divisi memasak, ada yang khusus mengepel dan menyapu lantai, ada yang menjaga anak anak. Tenang dan bahagia hati ini, jadi kalau sudah punya rumah seperti ini, saya bisa tenang mencari uang dan bekerja. Toh anak anak sudah ada yang urus. Saya juga bisa traveling sana sini. Yang penting di rumah semua senang. Kebutuhan terpenuhi” sebuah curhat yang pernah saya dengar dari seseorang yang kelihatannya dari ceritanya begitu bahagia dengan apa yang mereka miliki. Rumah besar, lengkap dengan segala kebutuhannya. Lantas apakah hal tersebut dapat menjamin sebuah kebahagiaan yang selama ini dicari cari oleh semua orang. Dan kebahagiaan seperti apakah yang benar benar dibilang bahagia?

Rabu, 27 Mei 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day19

Best Friends of My Life
Catatan 26 Mei 2015

Sumber gambar : fabs.org.nz
Pertama kali saya mengenal kata teman dan tahu maknanya adalah saat saya duduk di bangku Sekolah dasar. Saat itu saya sangat menikmati masa sekolah saya, dan sangat menanti saat mentari pagi datang, ingin bergegas berangkat sekolah. Most of those excited feelings, bukan karena saya ingin belajar hehehe.. tapi saya pengen main sama teman teman saya, pengen cerita tentang film Sailormoon yang sama sama kita tonton dari tv masing masing, pingin nyicipin bekal makanan yang dibawakan orangtua teman saya, dan pingin cepat cepat dengan bel istirahat sekolah berbunyi, karena kami bisa main kejar kejaran di sepanjang lorong depan kelas. Kebahagiaan yang sudah jarang ditemui tersebut, membuat saya mengenal makna teman sesungguhnya. terlebih, karena saya adalah seorang penyendiri. Saya tidak begitu suka dengan keramaian, saya lebih suka menikmati keintiman keintiman dengan buku, laptop, alat gambar, lebih tepatnya sibuk sendiri. Dan beberapa teman sejak sekolah dasar tersebut, alhamdulilah, hingga kini tetap berkomunikasi dengan sangat baik, bersilaturahmi dengan berbagai cara, dan saling mendukung satu sama lain khususnya setelah saya terinfeksi HIV AIDS.

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day18

Belajar Ikhlas, lalu Move On
Catatan 25 Mei 2015

sumber gambar : weheartit.com
Judulnya kok ya kayak gampang gitu ya nulisnya? Padahal untuk diimplementasikan dalam kehidupan sehari hari, man.. susah banget! Apalagi untuk sahabat sahabat saya yang hidup dengan HIV AIDS. for many of them, its such a worst nightmare, seperti neraka diatas bumi. Yup, itu adalah fakta yang saya temukan pada beberapa teman serta sahabat yang pernah saya dampingi pada tahun 2010 hingga sekarang. Menyedihkan memang, tapi saya tidak dapat menyalahkan mereka yang memiliki perasaan seperti itu, karena saya tidak pernah mengatakan hidup dengan HIV adalah hal yang mudah. But, wait.. tapi saya bisa kok. Saya bisa 'Belajar' untuk ikhlas dan Move on untuk kehidupan yang lebih baik. Apa yang membuat saya bisa melakukan hal tersebut, apa yang memotivasi saya, kenapa saya pilih ikhlas dan melanjutkan kehidupan? Di hari ke 18 pertama Pengobatan lini kedua ARV saya hari ini, saya merasa menjadi manusia yang lebih baik setiap harinya. kenapa? Bagaimana? Well, This is what I'm gonna write here, today. Semoga bermanfaat ya!

Selasa, 26 Mei 2015

Selamat Ulang Tahun ke-3 Aubrey, si anak luar biasa :)

Ubii, Mami Grace dan papi Adit (Doc.Grace)
Masih ingat dengan cerita saya yang, tentang Si Manja Aubrey putri tercinta Grace dan Adit yang saya sambangi kediamannya di Jogjakarta, Januari lalu. Nah 19 Mei tahun ini, perempuan mungil bernama panggilan Ubi ini ulang tahun loooohhhh yang ketigaaa... wahhh HAPPY BIRTHDAY ubii sayang! Sebagai seorang ibu, yang sudah melalui delapan kali ulang tahun putrinya, saya tahu banget rasanya hari hari menjelang hari kelahiran itu hadir. Terlebih jika si anak, adalah anak anak spesial yang Tuhan titipkan kepada kita, orang tua yang kuat. Kenapa saya sebut Ubii dan Malika salah satu dari jutaan anak anak spesial yang memiliki kelebihan yang (mungkin) gak dimiliki oleh kebanyakan anak lainnya. Mau tahu kelebihan itu apa? kelebihan mereka adalah kekuatan, kekuatan untuk tetap tersenyum menjalani hari hari yang tidak biasa dijalani oleh kebanyakan anak lainnya.

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day17

Are You Happy With Your Life?
Catatan 24 Mei 2015

sumber gambar : google.com
Berdasarkan Kamus Besar Bahasa Indonesia, Bahagia memiliki makna, berikut ini :

bahagia/ba·ha·gia/ 1 n keadaan atau perasaan senang dan tenteram (bebas dr segala yg menyusahkan): -- dunia akhirat; hidup penuh --; 2 a beruntung; berbahagia: saya betul-betul merasa -- krn dapat berada kembali di tengah-tengah keluarga;

berbahagia/ber·ba·ha·gia/ a 1 dl keadaan bahagia; bahagia; 2 v menikmati kebahagiaan; bahagia;

membahagiakan/mem·ba·ha·gi·a·kan/ v 1 menjadikan (membuat) bahagia: ia berusaha keras - keluarganya; 2 mendatangkan rasa bahagia: kehadirannya sangat - keluarganya;

kebahagiaan/ke·ba·ha·gi·a·an/ n kesenangan dan ketenteraman hidup (lahir batin); keberuntungan; kemujuran yg bersifat lahir batin: kehadiran bayi itu mendatangkan - dl rumah tangganya; saling pengertian antara suami dan istri akan membawa - dl rumah tangganya

Senin, 25 Mei 2015

30 Hari pertama Pengobatan Lini 2 #Day16

Air Mata Yang Menguatkan - #MRAN Rumah Cemara
Catatan Sabtu, 23 Mei 2015

doc rumah cemara
Sudah lama sekali saya tidak menangis. Menangis yang benar benar penuh deru air mata, sehingga membuat kepala saya sakit dan mata saya bengkak. Terakhir kali saya menangis karena kehilangan Aziz sahabat saya tahun lalu. Tapi beberapa tahun kebelakang, saya seperti memang berniat untuk menahan untuk tidak terlalu banyak menangis, khususnya, menangisi kerinduan akan alarhum suami saya. Malam ini, sepertinya saya berubah pikiran. Saya memberikan ijin kepada diri saya, bila memang harus menangislah. begitu batin saya dalam hati. Menangislah ayu, menangislah dan berdoalah. Agar tangismu tidak sia sia, agar tangismu dapat membersihkan penglihatanmu akan kenangan kenangan menyedihkan, maka setelah selesai menangis, kekuatan itu akan muncul.

***

Minggu, 24 Mei 2015

30 Hari Pertama pengobatan Lini 2 #Day15

Penerimaan Sekitar
Catatan 22 Mei 2015

sumber : google.com
There is no right or wrong way to have this disease. Nor is there a right or wrong way for those without AIDS to respond to their friends who have been diagnosed.
- Keith Gan (Person with AIDS)

Bagaimana lingkungan di sekitar kita dapat menerima kondisi kita sepenuhnya? Bila mereka tahu kita memiliki HIV, atau kanker, atau leukemia. Apakah mereka juga memiliki kekuatan dan keyakinan yang sama dengan kita yang mengidap penyakit penyakit tersebut. Ataukah mereka malah memiliki ketakukan dan kekhawatiran yang jauh lebih besar daripada kita. Lantas apa makna penerimaan itu sendiri bagi kita, bisa jadi berbeda dengan yang dipahami oleh orang orang disekitar kita. Dan kira kira bagaimana, agar hati, jiwa serta pikiran kita selaras dalam menerima proses pemulihan kesehatan yang sedang kita jalani.

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day14

Sentuhan Tangan yang menyembuhkan
Catatan 21 Mei 2015

sumber : google.com
pernahkah teman merasakan sakit kepala yang tak tertahankan, namun merasa sudah cukup dengan obat obatan yang meredakan rasa sakit, hingga tidak sanggup meminumnya lagi? I really feel it tonight. rasa sakit kepala yang ini berbeda. Berbeda dengan saat menggunakan ARV jenis sebelumnya yang membuat saya keleyengan. Sudah 14 malam ini saya tidak lagi merasakan keleyengan. Namun beberapa kali, sakit kepala dengan rasa yang sedikit berbeda lantas muncul. Rasanya menusuk di beberapa bagian. Rasanya serba salah. Ditambah lagi dengan rasa gatal yang kian mendera. Suami sibuk meminta saya untuk menggunakan obat pereda rasa sakit kepala, tapi saya menolak karena merasa sudah terlalu banyak minum obat. Saya katakan pada suami saya. Saya memilih untuk tidur saja.

Sabtu, 23 Mei 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day13

Kesedihan
Catatan 20 Mei 2015
sumber gambar : google.com
Apa yang kamu lakukan saat sedih? senyumlah. karena kebahagiaan itu sejatinya ada dalam dirimu. lalu Apa yang kamu lakukan saat sakit? ijinkanlah dirimu untuk menerima kekuatan besar yang kasat mata, kekuatan itu akan memulihkan segala rasa sakitmu.

dua kalimat itu selalu terkenang hingga hari ini. tahun ke-6 sejak kepergiannya. Kepergian sahabat sejati dalam kehidupan saya. Suami, Ayah, dan teman terbaik yang pernah tuhan berikan. Orang yang meski dalam kesakitannya, tetap mengirimkan semangat semangatnya kepada saya. Sudah lama sekali saya tidak menangisi kepergiannya. Saya bertekad untuk mengurangi tetes tetes air mata kepedihan, yang biasanya hanya akan membuatku sakit. Tapi apalah saya, hanya seorang manusia. Batasan batasan yang biasa saya buat untuk tetap dapat berdiri tegak, terkadang bisa pula jatuh dan hancur menjadi debu. And I feel it tonight. Dalam keremangan malam, saat semua sudah terlelap tidur. Saya mengiringkan doa kepada pria dengan nama panggilan kesayangan Betsi. I miss you so much. Terima kasih untuk semua cinta dan kasih sayang, yang hingga hari ini masih dapat kami rasakan.


Mengubah Informasi Pada Akun faceboook kerabat yang telah wafat

Saya baru saja mendapatkan informasi yang sangat bermanfaat. Jika ada salah seorang teman/sahabat/keluarga/kerabat kita wafat, kita bisa lho mengirim report kepada facebook, Setelah memorialization request diterima, maka akun facebook almarhum/ah ditambahkan kata "remembering" dan fitur add friend dan message pun tak tersedia lagi. Bagaimana ya caranya. Pagi ini setelah membaca detailnya, saya langsung mempraktikannya. Cara ini buat saya sangat bermanfaat, agar facebook yang bersangkutan tersebut tidak disalahgunakan oleh orang lain, dan tidak ada pesan pesan 'nyasar' yang akan berseliweran seperti ucapan selamat ulang tahun atau spam berupa promo produk. berikut step by step yang telah saya lakukan. Sebagai contoh, saya melakukan pada salah satu akun sahabat kesayangan saya Aziz, yang telah wafat setahun lalu. Saya melakukan ini karena, halaman facebooknya kini dipenuhi oleh spam produk handphone, sangat menganggu. Saya berharap setelah melakukan panduan panduan yang saya dapat dari mas Matahari Timur, akun facebook yang bersangkutan tidak lagi disalahgunakan.

Rabu, 20 Mei 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day12

sumber : google.com
Yoke Ferdinandus, Sahabat Penuh Kekuatan
Catatan 19 Mei 2015

Siapakah diantara kita yang sudah menonton film besutan Sutradara Charles Gozali, berjudul Nada Untuk Asa? Bagi pecinta film Indonesia, harusnya wajib nonton film ini. Nada Untuk Asa adalah film drama Indonesia yang dirilis pada 5 Februari 2015. Inspirasi cerita film ini datang saat Charles Gozali melihat tayangan Mata Najwa episode "Hidup Dalam Stigma" yang tayang pada Oktober 2013. Beberapa bulan kemudian, Charles bersama sederet pemeran papan atas seperti Marsha Timothy, Acha Septriasa, Mathias Muchus, Darius Sinathrya, Butet Kartaredjasa, hingga Wulan Guritno mewujudkan gagasan Charles itu dalam film, Nada Untuk Asa. Siapa yang pernah menduga bahwa latar belakang film ini adalah kisah seorang perempuan yang memperjuangkan hidupnya dengan segala problematika HIV AIDS dalam hidup. Dan siapa yang pernah menyangka, bahwa kisah hidup yang difilmkan oleh Charles Gozali ini, merupakan kisah seorang perempuan bernama Yurike Ferdinandus, teman saya.

30 Hari Pertama pengobatan Lini 2 #Day11

Kalau Gatal, jangan digaruk, Cari tahu kenapa?

Catatan Tanggal 18 Mei 2015

sumber : google.com
Lanjutan cerita hari kemarin. tentang gatal gatal yang super bikin saya galau akan saya tulis hari ini. Semalam saya tidur cukup tenang setelah minum incidal. Tapi saya masih gelisah, karena mendadak demam mendera. perasaan macam ini yang kadang, jika kita hadapi sendirian, rasanya sedih. Saya kemudian jadi membayangkan, jika begitu banyak ODHA yang menghadapi stigma dan diskriminasi, tidak diterima keluarga, dikucilkan, dengan kondisi ekonomi semampunya dia hidup seorang diri, dan saat saat sakit seperti ini, dia akan merasakan semuanya sendirian. Saya selalu takut dengan kondisi seperti itu. Perasaan yang paling tidak nyaman yang tidak akan mau saya hadapi, kecuali sangat terpaksa. Perasaan saat kita benar benar merasa sendirian, dan ditinggalkan. untungnya, Saya masih memiliki suami dan anak yang senantiasa mendampingi, memberi dukungan, membantu saat saya tidak dapat beraktifitas, memiliki toleransi yang sangat tinggi untuk tidak menyerahkan seluruh pekerjaan rumah tangga hanya kepada saya.

30 Hari Pertama pengobatan Lini 2 #Day10

Saat Sang tubuh Jatuh bangun, Hari ini Gatal mulai datang
Catatan Tanggal 17 Mei 2015

Sumber : Google.com
Apakah Tenofovir atau Aluvia memiliki efek samping gatal? Saya mencari banyak referensi mengenai hal ini, dan jawabannya tidak. Lantas pertanyaan demi pertanyaan timbul. Apa yang saya makan beberapa hari kebelakang? Jawabannya, makanan rumah. Apakah saya memiliki riwayat alergi terhadap satu makanan? Jawabannya tidak. Lantas 2 hari ini, sekujur tubuh saya dipenuhi bercak merah dan rasa gatal yang luar biasa. Rasanya ingin menangis, karena tidak tahan dengan gatalnya. Disamping rasa gatal yang tidak tertahankan, bercak ruam berwarna merah ini berada persis disekujur tubuh. Tangan, kaki, paha, punggu, leher, telapak kaki dan tangan, and worst part is.. my face :( Bukan hanya saya yang kegatalan, suami dan anak walau hanya melihat saja, jadi ikutan kegatalan. Walau cuma perasaan mereka saja, tapi keduanya ikut sedih melihat perempuan yang sejak malam repot menggaruk, mengelus, memakai bedak di sekujur tubuh sepanjang hari.

Minggu, 17 Mei 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day9

Sumber : Rumah Cemara
Mengenang Orang terkasih melalui Karya
Catatan Tanggal 16 Mei 2015

Siang tadi saya mendapat telfon dari seorang kawan yang menanyakan apakah saya mau ikut project membuat Quilt bersama. Tanpa berfikir dua kali, saya langsung menjawab yak, saya mau. Maka siang itu juga, Adit dan istrinya Rani, keduanya teman saya, bersama sang putra keandra mengantarkan bahan bahan untuk membuat Quilt tersbut kerumah.Seperti yang pernah saya posting pada tulisan saya yang lalu mengenai Malam Renungan AIDS Nasional atau yang dikenal dengan AIDS Candlelight Memorial Day secara internasional. Rumah Cemara, salah satu LSM yang bergerak untuk kegiatan promotif, preventif dan support bagi kelompok pengguna napza dan ODHA, akan mengadakan kegiatan yang bertajuk Malam Renungan AIDS Nusantara, AIDS Quilt Ceremonial. ADa banyak cara yang dapat dilakukan pada momentum ini, kebanyakan melakukan doa bersama, sambil menyalakan lilin dan menyanyikan lagu lagu kenangan serta lagu lagu penyemangat. Para kerabat, sahabat, maupun ODHA itu sendiri, datang dan berkumpul ke satu area, untuk memperingati dan mengenang kepergian sahabat sahabat serta keluarga yang wafat karena AIDS. Salah satu cara lainnya adalah dengan mengumpulkan ratusan Quilt, yang akan dijadikan satu. Quilt ni berisikan pesan pesan dan kenangan tentang mereka, orang orang yang kita sayangi dan telah wafat karena HIV AIDS.

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day8

Begitu Banyak Sahabat yang Pergi :(
Catatan Tanggal 15 Mei 2015

Beberapa hari yang lalu, saya mendapat kabar tidak menyenangkan. Beberapa orang kawan ODHA meninggal. Ini bukan kali pertama saya melihat kepergian demi kepergian di sekitar kehidupan saya, khususnya enam tahun kebelakang. Orang orang yang selama ini memberi semangat dan bersama sama dengan kita memperjuangkan hak orang yang hidup dengan HIV. Lantas karena beberapa alasan, tubuh mereka akhirnya menyerah dan sang ruh memaksa untuk  pergi dari sang empu. Dan hari ini, saya mendengar ada 3 orang yang saya kenal meninggal karena tidak dapat bertahan lebih lama dengan virus HIV didalam tubuh mereka.

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day7

sumber : google.com
Membawa Obat keluar Rumah, Pastikan Situasi dan Kondisi selalu baik
Catatan Tanggal 14 Mei 2015

Begitu banyak yang bisa dituliskan setiap harinya dalam catatan bernama blog. terlebih lagi bagi mereka yang menjalani keseharian dengan aktifitas berurusan dengan kesehatan. Dokumentasi setiap aktifitas dapat dibagikan, dan menjadi pelajaran bermakna bagi siapapun yang membacanya. belum banyak Orang yang hidup dengan HIV yang memiliki keberanian untuk membagikan hal tersebut kepada masyarakat. Dengan alasan stigma dan diskriminasi, ODHA lantas menutup rapat setiap cerita dari kehidupannya. Kemungkinan akan terjadi penolakan  di tempat kerja, terbuka identitas dalam status sosialnya, membuat kekuatan tulisan menjadi bisu. Saya memutuskan untuk membagi lewat blog, karena saya percaya, bahwa tulisan memiliki kekuatan untuk berjuang. berjuang dengan tombak dan bambu runcing, tidak berbeda dengan berjuang melalui tulisan. Namun tulisan sarat akan makna. Dan saya memilih untuk melakukannya, saya memilih untuk membuka bagian penting dalam kehidupan saya yang bagi sebagian orang adalah aib, namun tulisan tulisan ini, selalu menjadi kekuatan tersendiri bagi saya untuk menjadi lebih baik setiap harinya.

Rabu, 13 Mei 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day6

Malam Renungan AIDS Nusantara, Mengingat perjuangan sahabat yang telah pergi
Catatan 13 Mei 2015

Setiap kali hendak memejamkan mata, wajah wajah mereka selalu membayangi. Sekalipun dalam tidur nyenyakku, Wajah wajah penuh rasa kasih dan sayang dari para sahabat serta orang orang terdekat yang telah wafat dalam perjuangannya melawan AIDS. Di tahun ke-6 ini, saya tidak henti hentinya bersyukur, memiliki kesempatan untuk memanfaatkan kehidupan kedua. kehidupan yang mungkin pasti tidak ingin dipilih oleh orang orang, namun Tuhan memilih saya untuk menjalaninya dengan sepenuh hati. HIV sempat membuatku terpuruk, menangis berhari hari karena kehilangan suami. HIV sempat membuatku sakit, karena selalu melihat mereka, teman teman yang memberiku semangat di awalku mengetahui kondisi HIV, lantas pergi lebih dahulu.

Selasa, 12 Mei 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day5

sumber : google.com
Tidur saya sangat Pulas, bagaimana dengan tidurmu?
Catatan 12 Mei 2015

Sambil makan roti bakar, nyeruput teh anget manis. saya bahagia sekali pagi ini. karena semalam saya tidur nyenyaaak sekali. Alhamdulilah yahhh, sesuatu banget. Setelah drama mual dan puyeng, sakit kepala, diare, ga nafsu makan selama 4 hari ke belakang. Malam tadi, saya super tidur nyenyak Dan patut disyukuri, walau hal yang sangat sederhana, tapi buat saya yang lagi mood swing seperti ini adalah kebahagiaan besar. Nah, Setelah di hari pertama kemarin saya sudah membahas pokok persoalan yang saya hadapi, lalu di hari kedua saya mengajak teman teman memikirkan lagi tentang tantangan menjadi orang yang hidup dengan HIV, di hari ketiga saya cerita tentang bagaimana kerja kerasnya mengatur pola makan yang baik seperti apa, dan kemarin, hari keempat saya ajak teman semua untuk memahami dengan sederhana, tentang apa itu HIV AIDS. Hari ini, karena semalam tidur saya nyenyak. Maka saya mau kasih tips, buat teman teman ODHA yang sedang dalam tahap pengobatan, dan memiliki kesulitan untuk tidur. Mudah mudahan saya bisa berbagi ya, kenapa saya bisa tidur pules semalam.

Senin, 11 Mei 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day 4

Dokumentasi Pribadi
Hayoo..Sudah tahu belum apa itu HIV AIDS?
Catatan 11 Mei 2015

Waktu menunjukan pukul 7.15 pagi. Cuaca hari ini di Bandung berawan, langit tidak menunjukan tanda tanda akan menyilaukan mata dengan sinar mentari pagi. Saya yang sudah hampir selesai mencuci pakaian, mengurungkan niat menjemur diluar, karena khawatir tiba tiba hujan akan turun. Tali berdiameter tebal, telah dibentangkan dari pintu masuk rumah, ke bagian tengah rumah. Yah, untuk sementara, pemandangan pagi ini adalah jejeran cucian yang berbau harum pelembut pakaian. Semoga matahari akan segera muncul, karena jika tidak, bukan hanya pakaian saya yang akan ngambek karena tidak terkena sinarnya, saya juga mungkin akan agak sedikit lesu. Eits, tapi pagi ini saya bangun dengan perasaan super happy dan senang. Kenapa? Ya, gak apa. gak ada alasan khusus untuk saya untuk happy. I just wanna be like that. berharap, saat kita memulai pagi dengan perasaan perasaan yang menyenangkan, alam semesta serta sang pencipta tentunya akan memberikan kebahagiaan yang lebih di hati, yakni ketenangan jiwa.

Minggu, 10 Mei 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day3

Sumber : www.google.com
Saat Mulai sensitif sama makanan, siapin sendiri aja!
Catatan 10 Mei 2015

Hai..halo.. Kembali lagi ke Tulisan saya di hari ketiga. Mungkin pada bingung. eitsss..jangan bingung.. Supaya ga bingung coba lihat cerita dari hari pertama, dan hari kedua supaya tahu ini cerita cerita soal apa. Hari ini agak kurang bersemangat, agak lemas. Walaupun ini hari minggu, tapi rasanya badan kurang enak. Karena sedari semalam (entah kenapa) mual hebat, dan (mulai) tidak nafsu makan. Padahal 10 bulan terakhir tinggal di Bandung, semenjak masak sendiri, nafsu makan saya termasuk stabil, doyan makan, bahkan makan melulu. Tapi mudah mudahan gak menyurutkan semangat saya untuk tetap semangat ngurus anak, semangat buat menyebarkan informasi bersama ODHA Berhak Sehat, serta tentunya mood dan semangat buat menulis. Karena Hati yang gembira adalah obat mujarab, tapi semangat yang patah akan mengeringkan kehidupan. Okay, karena nafsu makan yang mulai menghilang ini. Saya pingin nulis soal makanan makanan pembangkit selera makan, dan tentunya tidak kontradiksi dengan obat obatan yang kita minum. Karena banyak tuh, teman ODHA yang menyerah untuk memilih ngikutin mood makannya yang menurun, lalu lupa bahwa, makanan merupakan salah satu sumber energi, supaya kita bisa tetap bertenaga dalam beraktifitas.

Sabtu, 09 Mei 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day2

sumber : google.com
Kalau ada yang kepo, Selow Aja!
Catatan 9 Mei 2015

Ada beberapa yang bertanya kepada saya, setelah kemarin seharian memposting cerita cerita dan status tentang penggantian regimen obat ARV, di akun facebook saya. Pertanyaan beragam mulai dari yang paling sederhana, yakni menanyakan sakit apakah gerangan saya? hingga bertanya, kenapa saya kemudian bisa terinfeksi HIV. Kebanyakan saya tidak menjelaskan panjang lebar, it takes time to explain those answer, and also.. i still need to face if the person would give unpredictable reaction. biasanya saya hanya akan meminta mereka membaca tulisan tulisan di blog saya. Yang menarik adalah, sejak tahun 2009 mengetahui terdapat virus HIV di dalam tubuh. Kebanyakan teman tidak lantas lari tunggang langgang meninggalkan saya. Kebanyakan hanya butuh waktu untuk mencerna, bagaimana virus HIV bisa menular, bagaimana pencegahan HIV, bagaimana orang dengan HIV dapat terus sehat dan beraktifitas normal layaknya masyarakat lain yang tidak memiliki HIV dalam tubuh. Selain meminta mereka mengeksplorasi isi blog saya, saya juga minta mereka untuk mampir dan lihat lihat informasi yang disuguhkan oleh ODHA Berhak Sehat

Read previous story in this link

Jumat, 08 Mei 2015

30 Hari Pertama Pengobatan Lini 2 #day1

sumber : google.com
Awal kehidupan baru, penuh Rasa Syukur 
Catatan 8 Mei 2015

When you try your best, but you don't succeed, When you get what you want, but not what you need, When you feel so tired, but you can't sleep Stuck in reverse, And the tears come streaming down your face, When you lose something you can't replace, When you love someone, but it goes to waste, Could it be worse? ..Lights will guide you home, And ignite your bones And I will try to fix you

Sepenggal lirik dari lagu Coldplay berjudul Fix you, menemani pagi saya hari ini. Selain ditemani oleh nada penuh semangat ini, saya juga ditemani oleh nasi kuning yang super lezat. karena, menurut iklan di televisi dan juga penelitian kesehatan, sarapan terbaik adalah sebelum pukul 9 pagi. Nah, judul dari tulisan saya hari ini adalah "30 hari Pertama Pengobatan Lini 2 #Day1" ada apa dengan dengan hari ini dan 29 hari kedepan, yang tentunya juga akan menjadi dokumentasi pribadi saya tentang hal baru yang akan saya hadapi hari ini dan esok, dan sisa usia saya (insyaAllah). Tulisan ini bercerita tentang apa yang terjadi, dan saya rasakan terkait perubahan pengobatan yang saya alami, saya juga akan menambahkan informasi informasi detail terkait istilah dan informasi penting lainnya.

Selasa, 05 Mei 2015

[Review Buku] Saya Suka Semua Buku Okky Madasari!

sumber : google.com
Saat tengah berjalan jalan ke salah satu tempat favorit saya di muka bumi, dimana banyak buku buku yang berjajar rapih di rak, namun tidak dapat saya baca sembarang jika tidak saya beli, saya menemukan Entrok disana. Ya, di toko buku langganan, saya jatuh cinta pada cover sebuah buku dengan judul yang sepertinya berbahasa Jawa, dengan arti yang tidak saya ketahui. Entrok memiliki sampul depan yang sungguh menarik, yakni gambar tubuh yang sedang membelakangi, nampak dua buah tangan yang hendak melepas beha yang kemudian saya ketahui merupakan arti dari entrok. ya, entrok memiliki arti beha. Beberapa orang jatuh cinta pada sebuah buku karena sudah mengenal penulisnya, atau diceritakan oleh orang lain, atau memang mencari tahu dari membaca referensi referensi yang dituliskan oleh pembaca lainnya. tapi dengan Entrok, saya tidak begitu. saya tidak mengetahui siapa Okky Madasari, saya tidak pernah mendengar namanya, melihat sosoknya baik di majalah maupun di televisi. tapi saya jatuh cinta pada si beha yang ada dalam buku tersebut. Walau buku ini kini agak sedikit rusak karena dipinjam salah seorang teman yang tidak mencintai buku seperti saya. namun bersama Entrok, saya berkenalan lebih dalam dengan sosok perempuan pejuang yang berani menyuarakan perjuangan perjuangan dan permasalahan yang sering dihadapi oleh kelompok kelompok tertentu.